A falta de diagnóstico preciso para fibrose cística (mucoviscidose) no Rio Grande do Sul leva muitos pacientes a iniciarem o tratamento tardio da doença, o que acaba comprometendo a saúde e agravando os sintomas. Em outros casos, a enfermidade chega a ser confundida com outras e nunca é descoberta, causando mortes.
Para alertar tanto a população quanto a classe médica, a Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors) aproveita o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, em 5 de setembro, para cobrar do governo gaúcho a inclusão do exame no teste do pezinho. Apesar de uma portaria do Ministério da Saúde (MS) de 2001 acrescentar a doença no procedimento, isso apenas ocorre em Santa Catarina, Paraná, Minas Gerais e Espírito Santo.
"Pesquisas do Grupo Brasileiro de Estudos da Fibrose cística (GBEFC) revelam que um para cada dois mil nascidos vivos têm a doença, o que corresponderia a 95 novos diagnósticos por ano no Estado", salienta o professor doutor Fernando Abreu e Silva, coordenador do centro de referência do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
O médico explica que a inclusão de fibrose cística no teste do pezinho não garante o diagnóstico da doença.
— A triagem neonatal apenas indica uma suspeita de que a criança pode ser portadora de mucoviscidose, que precisa ser confirmada depois do primeiro mês de vida com o teste de suor — relata.
O médico acrescenta que outro forte indício para a doença é a obstrução intestinal do recém-nascido.
— Em cerca de 80% a 90% dos casos trata-se de fibrose cística — destaca.
Além de dar assistência aos pacientes, as ações da Amucors são focadas na divulgação da doença, para que tanto pais quanto pediatras e pneumologistas desconfiem que pneumonias de repetição, tosse com escarro, diarreia crônica e desidratação podem indicar uma doença mais grave.
— A fibrose cística não tem cura, por ser genética, mas tem tratamento que pode minimizar o sofrimento do paciente e garantir uma vida normal, desde que a enfermidade seja diagnosticada cedo — frisa a presidente da entidade, Elisabeth Backes.
Sobre a fibrose cística
É uma doença hereditária e sem cura. Atualmente, um em cada dois mil nascidos vivos no Rio Grande do Sul é portador da enfermidade. A mucoviscidose provoca o mau funcionamento das glândulas do suor, da lágrima, da saliva e do muco, afetando a digestão e a respiração. A fibrose cística faz com que tais secreções fiquem muito espessas, entupindo os canais e causando problemas digestivos e respiratórios.
Sintomas mais comuns são:
Tosse crônica, geralmente com muito escarro
Chiado de peito freqüente
Pneumonias constantes
Suor excessivo e muito salgado
Desidratação sem causa aparente
Obstrução intestinal
Dificuldade em ganhar peso e altura
Fezes volumosas e diarréia freqüente
Dor abdominal
Doença no fígado
Extremidades dos dedos dilatadas
Pólipos nasais (espécie de carne esponjosa)
Postado por Daniel Cardoso



