Cada vez mais aumenta a importância da internet, especialmente das redes sociais, na mobilização de massa para provocar mudanças políticas. Em solo nacional, o poder da internet também é o ponto de apoio do grupo Direito de Viver _ A Saga dos Pacientes com Mieloma Múltiplo, liderado pelo aposentado Raimundo Bruzzi. Só que, desta vez, a luta é para garantir o direito à vida e suas armas são a página do Facebook Pacientes de Mieloma Múltiplo bem como o blog da entidade.
O mieloma múltiplo, câncer da medula óssea ainda incurável, é passível de controle graças à lenalidomida, droga que confere aos doentes sobrevida e qualidade vida. Apesar de aprovada em mais de 75 países, dos inúmeros estudos clínicos ao redor do mundo e de contar com o aval do Food and Drug Administration (FDA), nos EUA, e da European Medicines Agency (EMA), o registro do medicamento está emperrado na Anvisa há mais de quatro anos.
O grupo chegou a escrever uma carta aberta à presidente Dilma Roussef (ainda sem resposta), publicada na página da entidade, relatando a luta para a conquista de maior tempo e melhor qualidade de vida com o uso da lenalidomida, bem como pleiteando a aprovação do medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária _ Anvisa. Bruzzi critica a morosidade da agência e chama a atenção para um problema grave de saúde pública.
– A droga só tem sido adquirida por vias judiciais. Os pacientes estão morrendo por falta de diagnóstico, por falta de médicos e pela mais abjeta omissão de socorro. Morrem por falta de medicamento – afirma Bruzzi.
Especialistas criticam lentidão
O mieloma múltiplo (MM) é a 2ª doença oncohematológica em incidência no mundo. Segundo a Fundação Internacional do Mieloma (IMF, em inglês), há mais de 700 mil novos casos por ano. Só nos Estados Unidos surgem 21 mil casos por ano. No Brasil, não há estatísticas exatas, mas segundo Angelo Maiolino, professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)_ presidente da Associação Ítalo-Brasileira de Hematologia e diretor da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) _ surgem 10 mil novos casos/ano. São cerca de 30 mil pacientes em tratamento no Brasil, sendo que 80% deles têm mais de 60 anos de idade. Com o envelhecimento da população dentro e fora do País o número deve aumentar.
– Mesmo que novas drogas estejam sendo testadas no mundo todo, os pacientes brasileiros não têm acesso àquelas já consagradas para o tratamento deste câncer no resto do mundo – _afirma Maiolino.
Um dos hematologistas mais respeitados do país, Rafael Fonseca _ professor associado e chefe do Departamento de Medicina Interna da Escola de Medicina da Clinica Mayo (Arizona/EUA) – também lamentou e contestou a lentidão da Anvisa:
– Enquanto o transplante de medula óssea continua a ser um elemento chave no tratamento da doença, novas drogas como a lenalidomida e o bortezomibe permitem cuidar do paciente de uma forma muito mais eficaz. A lenalidomida é a segunda na classe dos agentes que são chamados IMiDs, medicamentos imunomoduladores _ afirma.
Um caminho para a cura
Rosane é especialista no tema
A médica gaúcha Rosane Bittencourt, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, participou do Congresso da Sociedade Europeia de Hematologia, em Amsterdã (Holanda), que se encerrou no dia 17 de junho. Como especialista em mieloma múltiplo e síndromes mielodisplásicas, ela observou que houve uma consolidação de vários estudos sobre o melhor tratamento para os pacientes.
– Esses estudos mostraram que não há nenhuma dúvida de que o tratamento dos pacientes com mieloma deve incluir fármacos como bortezomibe e lenalidomida. As terapias com tais agentes aumentam a sobrevida e melhoram a qualidade de vida dos pacientes. Por isso, faço parte de uma corrente de médicos que acreditam na cura do mieloma dentro de uma década ou mais. O importante é que estamos a caminho da cura – afirma a especialista.
Quando perguntada como se sente ao tratar pacientes que não têm acesso aos novos medicamentos – o ortezomide, ainda não fornecido pelo Sistema Único de Saúde, além da lenalidomida – Rosane diz que "se sente frustrada e de mãos atadas". Apesar das restrições, ela fez questão de frisar que "essa situação encoraja os médicos a levar o conhecimento científico sobre as novas drogas a todas as autoridades para que um dia os pacientes possam ter acesso ao melhor tratamento oferecido pela medicina".
