Meu Filho

Na segunda-feira, publiquei aqui a coluna Em Nome do Filho que fiz sobre a criação da sede da associação de pais e amigos do autista de Santa Maria. Recebi comentários de duas mães, no e-mail, que compartilho com vocês. Um motivador, e outro, muito triste. Preservo as identidades porque as leitoras do blog preferiram mandar a mensagem no meu e-mail, e não como comentários... Se me autorizarem, incluo os nomes.

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Olá! Li tua matéria de ontem sobre o autismo e me emocionei como sempre me emociono quando alguém trata desse assunto até pouco tempo desconhecido. O que diz na matéria, que o principal medo dos pais é a morte, é mais pura verdade. Imagine, deixar um filho que não seja capaz de se manter socialmente sozinho?

Graças a Deus, meu filho tem tido melhoras muito significativas, graças aos tratamentos que recebe no Caps há mais de um ano. Ele hoje está com 7 anos e aprende suas primeiras palavras. Agora, com o Quirón na cidade, as coisas só irão melhorar. Obrigada pela importância que passou em sua matéria. Parabéns!!!

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Acabo de chegar da reunião de pais do meu filho (...). Há 1 ano, ele teve um diagnóstico de autismo leve (é tão leve que ainda estamos em busca de outras opiniões, e quem não conhece a história, não diz que ele seja autista) mas, desde então, ele tem sido tratado de forma diferente, excluído. Estão de todas as maneiras tentando e conseguindo nos atingir, como por exemplo não enviando calendário de provas, não enviando o horário da amostra cultural que eles fazem todos os anos (...).

Antes disso, mais precisamente dia 13/09, houve uma reunião comunicando-nos que deveríamos procurar outra escola, uma que fosse especial, que pudesse auxiliá-lo, e, desde então, estamos em busca de uma.

Me desculpe por enviar o e-mail, pois nem sei porque estou fazendo isso, e ao mesmo tempo talvez seja movida pelo ódio que estou sentindo, em não poder ter feito algo na hora, nem berrar eu pude, porque sabemos que qualquer atitude impensada reverterá em um pior descaso com ele.
Acho que estava querendo dividir isso com alguém.

Obrigada por ler.

Os autistas, seus pais e amigos ganharam uma parceria e tanto em Santa Maria. Recentemente, a Associação de Pais e Amigos do Autista de Santa Maria, o Quirón, Centro de Excelência em Desenvolvimento Humano, ganhou uma sede, que funciona na Rua 19 de Novembro, 287, junto à clínica Interage. A entidade civil existe juridicamente desde 2008, mas surgiu antes disso, a partir da angústia e sofrimento de pais e mães de autistas que buscavam um atendimento adequado para seus filhos. Com uma sede definida, a associação dá um passo adiante na luta por oferecer uma vida melhor aos autistas e seus familiares. A presidente da associação, Lígia Beatriz Bozzi Tonetto, e Thaís Marchi, educadora especial e pós-graduada em autismo, trazem informações importantes aos pais.

Como funciona o Quirón
Em primeiro lugar, é feito um cadastro, baseado na observação de pelo menos três profissionais. A partir daí, o grupo define que tipo de atendimento será necessário. A associação tem fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista, educador especial e fisioterapeuta. As famílias sem condições econômicas para pagar o atendimento serão atendidas, e a associação buscará ajuda para custear esses gastos. Para quem tem condições de pagar, é feito um pacote que prevê atendimento dos profissionais que a criança precisa. Atualmente, são cerca de 20 famílias atendidas, mas já há fila de espera. Além de atender o autista em suas necessidades, a associação fará o acompanhamento e a inserção dele em sala de aula.

A necessidade do diagnóstico precoce
Pais e pediatras devem estar atentos a bebês que não param de chorar mesmo após alimentados. Quando há dificuldade de interpretar o choro também é um sinal, assim como quando há problemas na interação com a mãe e o pai. O bebê não se sente confortável no colo, e não há motivo aparente para isso. Também costuma haver atraso na marcha, o autista demora mais para caminhar. A ajuda deve ser buscada o mais rápido possível porque o autismo, assim como os demais transtornos globais do desenvolvimento, enquadra-se no campo da linguagem e, quanto mais cedo for buscada ajuda, mais será possível avançar em relação ao desenvolvimento da criança.

Os diferentes tipos
Há autistas com grau leve, moderado e grave. Nos três casos, há 10 itens/características que são comuns. Em alguma estância da vida, eles serão dependentes, seja intelectual ou fisicamente. A maior angústia de um pai ou mãe é "O que vai ser do meu filho quando eu morrer?". O que os pais têm de fazer com o filho autista é torná-lo, o máximo possível, uma pessoa que possa viver em sociedade. Em primeiro lugar, dentro da família. Ele deve ter autonomia, em primeiro lugar na questão da higiene. É fundamental porque há hoje adolescentes autistas com 14 ou 15 anos que ainda usam fraldas.

A principal dificuldade
O que mais choca a sociedade, o que mais dificulta é que os autistas são normais fisicamente. E normalmente as pessoas querem ver uma deficiência física, que apareça, e os pais também têm essa dificuldade quando o filho é bebê, porque ele é "perfeito". Um dos principais benefícios da associação é a troca de experiências. Pais de filhos mais velhos ajudam os que ainda estão de luto, que não aceitam ou que negam que o filho seja autista. O autista tem uma percepção muito forte em relação à aceitação. É bem difícil de trabalhar com ele quando existe aquela negação. E se o autista for bem orientado por profissionais qualificados desde cedo, ele pode chegar a uma faculdade.

Um recado aos pais
Da presidente da associação, uma mensagem aos pais e familiares de autistas:
Eu encontrei uma mãe do Rio de Janeiro, ela transformou o porão da casa dela em uma moradia para ela e para o filho e disse para a família: "Vocês não aceitam o meu filho? Então eu vou abrir mão de todos vocês e vou viver no mundo dele." Mas isso não é certo, ela vai deixar a pessoa como no dia em que ela se for? A gente tem de pensar que, infelizmente, é doloroso, mas é preciso preparar o autista para viver dentro da sociedade: em primeiro lugar, a família. E, depois, ir estendendo a todo o resto da sociedade. Todos têm uma capacidade enorme. Sou muito positiva, eu não acredito na desistência.

Coluna Em Nome do Filho, publicada no Diário de Santa Maria desta segunda-feira

O convite abaixo é da Rita Cherutti, nutricionista, especialista em Psicologia, mestranda em Pediatria da UFRGS e, claro, leitora do blog.

A Amars - Associação de Pais e Amigos dos Autistas do RS - convida você, sua família, sua instituição/escola especial para participar das atividades de nossa entidade alusivas ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo.

A referida data é comemorada no 2 de abril de cada ano, e, em 2012, cairá em uma segunda-feira. Faremos uma concentração no Parque da Redenção no domingo anterior, dia 1º de abril, a partir das 15 horas, com a distribuição de panfletos informativos e, após, uma caminhada.

Convidamos todos a participarem conosco. Caso sua instituição queira participar conosco, gratuitamente, em nossa barraca, fazendo a divulgação de sua escola, clínica, serviços, favor entrar em contato conosco pelo email amarsautismo@yahoo.com.br. Desta forma, todos podem ajudar na divulgação junto conosco sobre autismo.

Lembramos que O Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo foi uma data instituída pela ONU, em dezembro de 2007, que definiu o dia 2 de abril como marco da mobilização mundial sobre o assunto.

O autismo é um distúrbio do desenvolvimento humano, que apresenta-se, geralmente, antes dos 3 anos de idade da criança, caracterizando-se por desvios qualitativos na comunicação, uso da imaginação e interação social.

No mundo, a ONU estima que existam mais de 70 milhões de pessoas com autismo.

Além da caminhada, estamos programando uma semana especial com um "Dia de Estudos" com diversos temas interessantes e palestrantes renomados e diversas atividades com nossos parceiros e colaboradores.

Aguardamos todos lá!

Abraços azuis