Ontem recebi, ou melhor, recebemos, todo o nosso apê, o 706 recebeu um presente anônimo.

Ganhamos um livro chamado, Sinais de Esperança, de Alejandro Bullón.

Junto com o livro veio um bilhetinho mais ou menos assim:

” Da minha janela, sempre observo o movimento de enfermeiros (por causa da sogra), cadeira de rodas e imagino quanto sofrimento não deve haver na sua casa…”

Não sabemos quem foi, até porque daqui de casa, vemos mais de 200 janelas, distribuídas entre os prédios que nos rodeiam.

Sofrimento? Não posso dizer que nunca sofremos, já tivemos nossos momentos, e agora, por que eu? Mas passou. Recuperamo-nos, até hoje passamos por perrengues, problemas, dificuldades e destas mesmas janelas podem ser vistas  reuniões, jantares, almoços, churrascos momentos de muita algeria e animação.

Tô lendo o livro, gostei do presente, quem não gosta de ganhar presentes. Mas meu vizinho(a) pegou pesado achando que o 706 sofre.

Pode parecer piegas, mas o 706 é  o lar doce lar que muita gente gostaria de ter.

Olha só que divertida essa cozinha criada pelo designer turco Fatih Can Sarioz! Visando facilitar a vida dos quebradinhos na hora de cozinhar, o cara criou a Coox Kitchen.

Como a maioria das cozinhas, a Coox é dividida em duas secções: uma para cozinhar e outra para refeições. A primeira tem gavetas, geladeira, microondas, pia e um suporte para pratos. A segunda, espaço de refeições para uma pequena família.

Tudo está pensado para facilitar a utilização do quebrado, dá pra estacionar encaixando a cadeira embaixo da superfície onde está o fogão e a pia! E o bagulho ainda gira 120 graus. É muita praticidade! Aquele ditado “em terra de aleijado, quem anda é escravo” vai ir pro espaço. A galera não vai mais ter desculpa para fugir da louça, hehehehe. 

E tem mais, por ser um módulo único sobra mais espaço pra rodar pela cozinha, ôe!  Além de prática é linda! Quero uma!

Esse título e todo o post é uma cópia de uma reportagem da Revista Sentidos, que por sinal, é uma baita revista.

Eles falam de uma cola que foi desenvolvida pros homens que têm incontinência urinária.

O nome da cola é Sauer Hautkleber, desenvolvida na Alemanha e que tá sendo trazida ao Brasil pela Comoir

Ao consumidor final, ela sai em torno de R$40,00, tem três versões e a Como Ir tem disponibilizado amostra grátis ao consumidor, pra ele ver qual a melhor que se adapta à sua necessidade.

Além disso, a Comoir, já está aguardando o registro da ANVISA, pra poder comercializar e reduzir o custo do produto ao consumidor.

Na revista a reportagem tem duas páginas, resumi o que eu achei mais interessante e importante, ela serve pra melhorar a autoconfiança dos homens e também que entrando em contato com a turma da Como Ir, você já pode ter acesos à cola.

Não conheço a turma da empresa, nem estou fazendo propaganda, mas acho válido a gente divulgar o que há de bom pra todos.

Lembram do post do Thiago? Lembram que eu falei que encaminhei uma cópia do acontecimento?

Pois bem!

Recebi uma resposta, ainda não solucionada, mas que pelo menos já foi registrada.

Prezada Senhora,

Informamos que a manifestação apresentada por V. Sa. foi recebida,
encontra-se registrada sob o número 1891/2010 e foi repassada à área
técnica da Diretoria de Fiscalização desta Autarquia, para conhecimento,
apuração e providências cabíveis. O retorno será enviado, assim que aquela
área prestar a informação relacionada ao assunto.

Atenciosamente,

ASSESSORIA DE ATENDIMENTO AO USUÁRIO

O Sem Barreiras hoje vai falar um pouco de uma doença conhecida com ELA.

E = Esclerose, endurecimento e cicatrização.

L = Lateral porque se refere ao endurecimentoda porção lateral da medula espinhal.

A = Amiotrófica que é a fraqueza que resulta da atrofia do músculo, ou seja, diminuição do tecido muscular.

Pra entender melhor a ELA, é importante saber que o neurônio, é uma célula nervosa especializada, diferente das outras células do corpo humano, porque apresentam extenções que realizam funções especiais e saber também que os neurônios motores são responsáveis pelos movimentos de contração e relaxamento muscular.

Sabendo isso já dá pra entender um pouquinho mais sobre ELA.

A principal característica da doença é a degeneração progressiva dos neurônios motores do cérebro (neurônios motores superiores) e da medula espinhal (neurônios motores inferiores).

Os neurônios perdem sua capacidade de funcionar adequadamente, ou seja, perdem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, assim quando eles não podem mais enviar estes impulsos aos músculos dá-se início à progressiva atrofia e fraqueza muscular.

É importante ressaltar que ELA não afeta o raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato, o tato e na grande maioria dos diagnosticados com a doença, também não afetam as funções sexuais, vesicais e intestinais. ( O rala e rola, N° 1e 2 além do juízo, preservadíssimos)

Algumas pesquisas indicam que ELA acomete mais homens que mulheres e principalmente os que tão na faixa etária dos 60 anos.

Como medicina não é matemática, nosso entrevistado de hoje é um jovem de 38 anos, diagnosticado aos 32, é o professor universitário, designer, escritor, poeta, blogueiro , Antônio Endler.

SEM BARREIRAS: Nome e idade?

Antoni Marcos Endler e 38 anos.

S.B. Quando descobriu o diagnóstico?

Em meados de 2005 após 1 ano e meio do inicio dos sintomas

O diagnóstico foi difícil pois as características da minha doença fogem ao padrão convencional da ELA

S.B Quais foram os primeiros sintomas e que idadade você tinha?

Fasciculações (tremores involuntários dos músculos), com 32 anos iniciaram os sintomas.

A pior experiência da minha vida, o mundo desabou aos meus pés.

S.B. Você é casado?

Fui casado mas minha ex-esposa resolveu terminar o casamento quando eu estava no hospital. Atualmente estou namorando e tenho uma vida sexual normal.

S.B. Como é sua rotina?

Acordo tarde 10h, tomo café , tomo remédios, faço higiene pessoal, faço fisioterapia, saio da cama, leio jornal, almoço, uso o computador, trabalho nos meus projetos pessoais, recebo visitas, dou consultoria para pacientes de ELA que necessitam operar sistemas, eventualmente saio para passear, faço psicoterapia, assisto filmes e vou dormir sempre depois da meia-noite.

Meu computador é um notebook com processador turion 64 bits com 1,5 megabits de memória ram. Também tenho mouse optico sem fio e teclado sem fio além de webcam independente. Uso o software qualieye e o click-n-type para operar os sistemas, e-mails, etc.

O qualieye funciona através da detecção de movimentos da webcam. Eu mexo o pescoço e defino que determinadas ações são dadas por determinados movimentos, exemplo: para clicar com o “mouse” movimento para a esquerda.

Um computador com uma configuração mínima ficará em torno de 1.500 reais mais 500 dólares do software, que pode ser adquirido via internet no site www.qualilife.com e tem uma versão gratuita para testes.

Meus amigos ajudaram neste processo.

O livro é de poesias que falam de temas do dia-a-dia, com uma visão bastante crítica da vida e da sociedade. Cada poesia foi ilustrada por um amigo profissional da área gráfica. Ainda tenho alguns exemplares a venda, (risos).

Para adquirir a cartilha basta entrar em contato comigo que a gente distribui gratuitamente para pacientes de ELA e seus familiares. Eu e minha namorada elaboramos a cartilha com base nas minhas experiências pessoais.

Para finalizar, gostaria de dizer que mesmo com uma doença incapacitante e grave como esta. que a maior limitação está na sua mente, e não na sua capacidade física.

Antonio e sua cadeira ortostática

Esse é o Antônio, na foto ele aparece numa cadeira pouco conhecida, que é a “cadeira ortostática”, essa cadeira custa em torno de R$4.000,00 com motor.

Pra receber a cartilha envia um e-mail pro: mestreantonioendler@gmail.com

O Sem Barreiras agradece a presença do Antonio no nosso espaço e a sugestão da Marilu.

Galera, já faz um tempo que estamos nos movimentando para fazer uma passeata do Movimento SuperAção aqui em Porto e agora estamos quase lá! Como embaixatriz do Dragão na terrinha garanto que vamos fazer uma festa linda na Redenção e a presença de todos é muito importante! Segunda, dia 15/03 às 10h30 vai rolar na Assembleia Legislativa uma reunião com entidades vinculadas ao movimento das pessoas com deficiência na sala Salzano Vieira, todos representantes são bem-vindos. Chega aê! Vamos combinar como cada um pode colaborar e ajudar a divulgar a ação. Estamos aquecendo as turbinas, queremos ver o parque lotado de quebrados, ôe!

O Billy, gatíssimo fundador do movimento, deixa algumas palavras pra gauchada:

“Algo só é impossível até que alguém duvide e acabe por provar o contrário” (ALBERT EINSTEIN)

“O momento é propício. O Universo conspira à favor. É hora de mostrarmos de uma vez por todas o nosso papel como cidadãos dignos e merecedores do nosso direito.
Em breve o Dragão dará um importante rasante em Porto Alegre, unindo os elos, fortalecendo a corrente.

Não é por mim, nem por você, nem ninguém isolado. Nem por partido, por cidade ou por Estado. É por todos!!!
Contamos com sua presença!!!

Movimento SuperAção Porto Alegre. AGUARDEM!!!
Valeu Jubileu!!!

Billy Saga
Presidente Movimento SuperAção”

Mais informações sobre a reunião: juliana.carvalho@al.rs.gov.br

Galera amiga!

Cheguei à conclusão que tô na moda, “meus chegados” devem tá se perguntando: Ué? Trocou o tênis por um Versace?

Nada disso amigos,  continuo usando minhas “roupitchas estilosas”, tô na moda por causa da novela.

Ser cadeirante tá na moda, correto? Casar com cadeirante então? É mais do que “in” é “in-up”. O casal Speroni é mais do chique.

Sou uma espécie de Miguel feminina, quando as pessoas vêem que eu e Milton somos um casal, já vem nos abordando, vocês assistem a novela? Viu que a Luciana tá quase namorando o Miguel e começam a narrar capítulos da novela que envolve o romance dos dois.

Nas narrações, percebo que as pessoas começam a olhar com outros olhos, nossa relação, formamos um casal, que nem a Luciana e o Miguel. (OH!!!!)

Sem ironia e mesmo sem ver a novela, é  muito importante a abordagem de temas como esse, mostram que há vida na cadeira, há amor, paixão e tudo que um relacionamento promove, inclusive as briguinhas.

Também curto quando as pessoas, vem querendo nos orientar, você viu? A Luciana, usa uma cadeira assim… A Luciana foi à praia e lá era assado… Sabia que existem adaptações, a Luciana usa uma …

Porém, duas coisas me intrigam:

1) A moda, assim como a novela é passageira. Lembro que havia uma novela em que todo final de capítulo mostrava crianças desaparecidas e agora? Crianças continuam desaparecendo e a tal “utilidade pública” da Globo/novela foi junto. Acabou.

Se a Luciana voltar a andar, o que será dos cadeirantes? Voltaremos a ser os chatos, que pedem rampas, acesso, inclusão?

2) Sabemos que a Luciana tem grana, ( até os pobres das novelas tem mais grana, que a gente do mundo real), mas chega a ser deprimente, eles abordarem coisas que fogem da nossa realidade finaceira. Pros que não sabem só a roda da cadeira dela, custa em torno de R$1.200,00 falei: Só a roda. Não falei o par de rodas!

Todo o tratamento, fisio, T O, atendimento domiciliar, também tem um custo muito alto, se ela tem plano de saúde, o plano tem custo e cortes e dá muita dor de cabeça lutar pelo atendimento.

Assim, quem não sabe a realidade de um deficiente físico no Brasil, acha que a gente reclama de barriga cheia e que é fácil e glamouroso como é pra Luciana.

Se ao menos quando a novela acabar, o conceito do que é ser deficiente no Brasil mudar, já foi um avanço.

De qualquer forma, mesmo se a moda acabar, eu e Milton continuaremos na batalha, seremos uma espécie de Jane & Herondy da inclusão, fora de moda, mas que todos ainda se lembram.

Não sei se vocês sabem, mas quando a pessoa tem a sorte de ter uma lesão na cervical faz parte do kit tragédia perder a força abdominal. Daí, quando os músculos do pânceps não funcional as vísceras acabam se projetando pra frente: é a destemida barriguinha de tetra. Buenos, no meu caso, além do abdômen distendido soma-se uma generosa camada adiposa. Quando voltei à faculdade, logo após sair do hospital na primeira internação, dei de cara com uma professora sem noção que tascou um: “tá grávida?” Nem vou dizer o que respondi.

Recentemente, no carnaval lá em SP, existe um serviço chamado Atende que transporta as pessoas com deficiência para fisioterapia, médico, trabalho, etc. e as vans adaptadas estavam disponíveis para fazer o translado dos foliões quebradinhos até os portões do sambódromo. Na volta, no Atende estava meu parceirão cadeirante Sid, eu, o filho do Sid e uma senhora muletante (no português, que usa muletas). Era oito da matina quando a senhora perguntou: “de quantos meses?”

Na hora o Sid virou o rosto pro lado, segurando o riso e temendo o que eu ia responder. Lasquei: “Ah, não! Oito horas da manhã e tu me vem com essa? Eu não estou grávida, é abdômen distendido…” Pra me ajudar, tio Sid completou: “E comida também”.

A mulher, constrangida tentou remendar. Tarde demais, né? Fala sério! Essa é uma das perguntas mais infelizes que se pode fazer para uma mulher! E a louca, se quer perguntou se eu estava grávida, ela afirmou! “De quantos meses?” Acho que eu devia ter respondido: “Nove, e é cadeirante também, vi na ecografia. Opa, tá nascendo, ajuda aqui a puxar a rodinha.”

Alguns domingos atrás eu tive um pire-paque, tava “malecha”, resultado: Fui pra emergência do hospital, o Milton, maridinho show de bola que é, foi comigo.

Na entrada tem uma rampinha e precisei ajudar o Milton subir, quando entrei, já fui sentando numa cadeira, tava mais pra lá do que pra cá e o Milton foi preencher a papelada.

A partir daquele momento fui ofuscada, a cadeira do Milton, simplesmente ofuscou meu pire-paque, todo mundo queria atendê-lo, passar na frente, atendimento prioritário… Eu? Já tava agarrada à tal luz no fim do túnel.

Fui atendida, medicada e me recuperei, mas achamos engraçado, quererem atender o Milton, achando que ele era o doente, só por causa da cadeira.

Até hoje relacionam sequela à doença. Por mais recuperado que a pessoa esteja, pra muita gente ela continua “doentinha”.

Que coisa!

Gente, a palavra hoje vem de longe, vem de BH, mas o espaço agora é do Thiago Helton, um grande colaborador do blog.

Repito sempre que: Uma cópia deste post foi enviada às empresas citadas pelo Thiago.

O assunto de hoje é mais polêmico que o de ontem, acreditem. Vamos falar sobre sexualidade e direito reprodutivo de pessoas com deficiência intelectual.
O Sem Barreiras entrevistou René Schubert - Psicólogo e Psicanalista com Formação em Constelações Sistêmicas Familiares e Organizacionais. O rapaz de 31 anos tem consultório em São Paulo e ministra palestras abordando os temas de saúde mental, qualidade de vida e sexualidade.

Schubert realizou durante três anos um trabalho de orientação sexual com crianças e adolescentes com deficiência intelectual no Recanto Nossa Senhora de Lourdes, SP. “Há pouco material teórico e prático disponível sobre a orientação sexual com jovens com deficiência, então foi necessário desenvolver seu saber junto ao publico atendido”, diz. Ao entrar no Centro Pedagógico e Reabilitativo Recanto Nossa Senhora de Lourdes René percebeu a necessidade de trabalhar os fenômenos da sexualidade presentes de maneira desorientada e insistente entre os jovens com idades entre 14 e 18 anos.

Eles tinham interesse pelo seu corpo despertado, mas não tinham orientação ou um espaço que pudessem questionar sobre tais interesses e fenômenos. Surgiu então a questão: como trabalhar o tema da sexualidade de maneira adequada com esses jovens? “Sugeri então, junto a direção, a criação de um grupo de orientação sexual para estas crianças – a idéia inicialmente causou polêmica e resistência – muitas educadoras questionaram se isto não iria aumentar ou piorar os fenômenos em questão. Foi necessária uma explanação teórica e de orientação sexual com os educadores e equipe clínica. Em seguida, convidei os pais e responsáveis dos jovens a participar do grupo e expus esta idéia – os familiares aceitaram e tiveram esclarecidas muitas dúvidas”, conta René.

O psicólogo relata que muitas vezes era necessária uma orientação sexual inclusive com os pais e familiares. As resistências e medos precisavam vir à tona para serem refletidas, trabalhadas e, se possível, elaboradas – os pais seriam parte importante deste trabalho, pois dariam seqüência a este em casa. O primeiro grupo foi restrito a 10 jovens, aqueles que apresentavam maiores fenômenos de exacerbação sexual e tinham forte influência sobre os demais colegas. ”Logo se formou forte vínculo com os jovens, pois perceberam que as perguntas eram permitidas e que podiam falar besteiras e “coisa proibida”(sic). Fiz um acordo com eles que o que trabalhássemos dentro do grupo permaneceria neste e que eles me ajudassem fora do grupo a orientar os colegas quando estes se mostrassem inadequados”, conta.

Schubert usou material didático diverso, desde livros e apostilas sobre sexualidade, trabalhos com colagem e recorte, grafismos, até vídeos e DVDs sobre desenvolvimento corporal, gestação, diferenciação sexual. Nos três anos de existência do projeto, houve grande rotatividade de participantes. “O grupo misto, de meninos e meninas, era mais interessante e dinâmico - tanto para mim como para eles – já que a “competição entre os sexos” estimulava o querer aprender e saber mais.”

Por haver jovens que não conseguiam se comunicar verbalmente ou tinham maior dificuldade de compreensão foram necessárias formas diferenciadas de transmitir a informação. ”Fizemos grupos de dramatização, pintura, desenhos, palestras – sempre voltados a temáticas de orientação sexual. Fomos de temas como beijo e ficar até estupro e abuso; de uso de camisinha até sexo anal; diferenças entre meninos e meninas a homossexualidade e travestismo.”

René explica a que conclusões chegou com o término do trabalho: “Pude verificar o desenvolvimento e aprendizado dos jovens, por meio de gincanas promovidas entre meninos e meninas, nas quais estes expunham seu conhecimento utilizando as apostilas, desenhos, perguntas, etc. A noção que adquiriram de seu próprio corpo e dos fenômenos a este ligado já eram muito importantes e traziam maior autonomia, segurança e claro, conhecimento.”

Agora, vamos ao interrogatório.

SB: Como ampliar o debate sobre os direitos sexuais das pessoas com deficiência intelectual?
René: Seguindo o exemplo de profissionais como Mina Regen, Marta Suplicy, Dr. Jairo Bouer, entre outros (envolvidos na divulgação da orientação sexual e da inclusão), que informatizam, desenvolvem reflexões, questionam, trazem temas polêmicos e práticos do dia a dia na forma de programas de TV, de internet, livros, entrevistas a rádios, divulgação em revistas e palestras, conferências. É preciso trazer esta temática e suas questões à tona e problematizá-las. Não deixá-las escondidas, envergonhadas em um canto escuro e excluso de nossa sociedade. Se os profissionais das áreas de educação, saúde, direito e outras abordarem e debaterem este tema, refletirem na forma de congressos, palestras, conferências, eventos, voltados ao grande público, isto traria muito esclarecimento a população. É importante o movimento - por parte de pais e familiares de crianças e jovens com deficiência - de tornar suas dúvidas, histórias, questões, e direitos claros e conhecidos por meio de meios da divulgação em mídias, grupos de encontro, Instituições Sociais, etc.

SB: A pessoa com deficiência intelectual tem o estigma de ser assexuada, de não possuir os mesmos desejos e vontades que as outras pessoas ou então de ser hipersexuada. Como mudar este cenário?
René: Este estigma parte da ignorância de nossa sociedade e sua solução é exatamente o fornecimento de informações pontuais e corretas sobre o assunto. Cabe assim, às entidades - como as representadas por nosso Estado, Secretarias da Educação e Saúde em união com Instituições Sociais e privadas - o papel fundamental de instrumentar profissionais competentes, fornecer e favorecer o espaço de aprendizado, reflexão e elaboração de temas como este. As pessoas com deficiência intelectual possuem um corpo e fenômenos corporais como todo humano – e vão, como todo humano, à sua maneira, buscar formas de conhecer, descobrir, fundamentar e sentir o mesmo. Todos os humanos tem libido e manifestam, cada qual a sua maneira, esta energia sexual. Cabe aos nossos profissionais da área da saúde, educação e outras trazerem o conhecimento sobre sexualidade humana e orientação sexual para as classes menos favorecidas ou menos informadas. Neste sentido, a mídia tem grande abrangência e importância, como pudemos verificar com a abordagem bem sucedida e inclusiva de personagens com deficiência em novelas da Rede Globo de Televisão. Palestras, eventos sociais e culturais, conferências, congressos, entre outros são formas de desenvolver e divulgar o conhecimento e o saber de uma classe específica para uma outra, fazendo o trabalho de  ampliação do conhecimento e conseqüente dissolução de preconceitos, receios, temores e ignorância.

SB: É comum violência sexual contra pessoas com deficiência intelectual? Por que isso acontece e como prevenir?
René: Sim. Não saberia mensurar a incidência em relação a abusos ou violência sexual contra outras pessoas, mas contra pessoas com deficiência intelectual isto, infelizmente, ocorre -  acompanhei alguns casos desta natureza no ambulatório – tanto na parte de avaliação como de acompanhamento psicológico.
A melhor forma de prevenção é exatamente a orientação sexual com o jovem e o trabalho de orientação com a família ou responsáveis. Com o alto índice de abuso sexual contra menores e pedofilia, a orientação sexual se torna importantíssima ferramenta de prevenção, pois ensina o jovem a cuidar de seu corpo e fazer respeitar sua individualidade, intimidade e integridade física.

SB: As relações afetivas e sexuais são o tema mais controverso e cercado de preconceitos no universo da deficiência intelectual. Por que tanta polêmica?
René: A sexualidade é um tema polêmico em si. Quando Freud publicou os “Três ensaios sobre a sexualidade”, em 1905, foi duramente criticado pela sociedade vienense da época. Muitas dessas críticas movidas pelo medo e pela ignorância ainda vigoram até hoje. Exemplo disso são aqueles que dizem que se você falar sobre sexualidade com uma criança ela poderá se tornar um “tarado” ou “pervertido”,  sendo que a prática comprova, exatamente, o contrário. Hoje em dia, temos suficiente embasamento teórico e prático que comprova que o debate e informação sobre sexualidade é interessante para o público em geral e para os jovens; as perguntas vão surgir, de forma natural e espontânea, e devem, ser ouvidas e respondidas com naturalidade e espontaneidade. Estamos falando de nosso corpo e dos fenômenos dele, não há por que esconder ou encobrir. Por isto é fundamental que Estado e Iniciativa Privada incentivem e desenvolvam a orientação sexual nas áreas da Educação e Saúde – bases para o desenvolvimento de nossos cidadãos. Prover um espaço de reflexão, informação e debate é fundamental para que temas, antes vistos com preconceito e ignorância, possam ser abordados livremente e construírem novos saberes.

SB: Como trabalhar as questões de superproteção e repressão junto com as famílias?
René: Bem, neste aspecto não há uma resposta precisa, pois em cada família esta proteção e repressão se mostrarão de uma forma particular – é preciso estudar cada caso, em particular, para, a partir das singularidades deste, desenvolver uma estratégia de atuação. É sabido que a superproteção e repressão não são saudáveis para nenhuma criança, justamente, por privá-las da espontaneidade e curiosidade essenciais para o desenvolvimento físico, cognitivo e psíquico sadio.

SB: Ocorre gravidez de mulheres com deficiência intelectual e também contaminação com DSTs?
René: Os casos ocorrem, muitas vezes, por descuido da família e pela busca sexual por parte do e da jovem sem os devidos cuidados anticoncepcionais ou, o que é mais grave, devido a abusos sexuais.
As DSTs são um risco sempre que há trocas sexuais. Por isto que a orientação sexual é fundamental, como prevenção à gravidez não planejada, as doenças sexualmente transmissíveis, aos cuidados da vida sexual ativa. A partir do momento em que se fornece ao jovem um espaço de expressão e de orientação, ele vai ao seu encontro trazendo muitas questões podem ser trabalhadas, debatidas, programadas e planejadas.

SB: Ainda há famílias que recorrem à esterilização de PcDs. Como o você enxerga essa questão? A quem cabe decidir se as pessoas com deficiência intelectual podem fazer sexo e ter filhos?
René: Esta é uma questão espinhosa tanto na área da saúde como do direito. Muitos jovens com deficiência intelectual, realmente, teriam muita dificuldade para exercerem a paternidade ou a maternidade, por não terem autonomia e independência – isto faz com que os pais destes recorram a métodos de esterilização. No entanto, tal situação precisa ser muito bem estudada pela família e pelos profissionais que acompanham o caso – não se pode padronizar este procedimento. Cada caso, mesmo tendo um CID-10 ou nomenclatura sindrômica determinadas, possui singularidades que precisam ser vistas, escutadas e estudadas. Há casos aonde este procedimento é indicado, outros em que não – muitas vezes os pais decidirão em nome do filho(a). Mas em todos os casos, o debate e a problematização da questão junto a profissionais competentes é fundamental antes da tomada de decisão por parte dos pais. Tal temática ainda precisa ser refletida e debatida exaustivamente em congressos, conferências e trocas acadêmicas e sociais em nossa cultura.

SB: Quais os principais temores dos pais de quem tem deficiência intelectual no que diz respeito à sexualidade?
René: Quando os pais se dão conta de que os filhos “tem sexualidade”, o que geralmente ocorre um tanto tarde, inicialmente vem a vergonha e o sentimento de culpa, que os impede muitas vezes de conversar ou orientar o filho(a) – mas na maioria das vezes o principal medo é de que haja uma relação sexual – independente se com um namoradinho ou com um agressor sexual – o medo está em ocorrer uma relação sexual – exatamente devido a crença, que você mencionou na pergunta acima, de que sejam “assexuados” ou “anjos”. A idéia de que tenham uma vida sexualmente ativa assusta e levanta muitas fantasias e temores nos pais. Por isto, é fundamental incluir os pais na orientação sexual que se faz junto a esses joven, para que eles também saibam como proceder e trabalhem suas próprias crenças, fantasias e dúvidas em relação a sexualidade do filho(a) e sua própria.

SB: E o que pensam as próprias pessoas com deficiência intelectual a respeito de sua sexualidade?
René: Cada qual enxerga e recorta seu corpo de uma maneira singular, a partir de sua cultura, aprendizado, experiências de vida, potencialidade e limitações. Não é diferente para a pessoa com deficiência intelectual. Ela tem um esquema corporal e tem dúvidas sobre o mesmo; tem fenômenos físicos e perguntas insistentes e marcadas sobre estes; ela se favorece de um espaço ou de uma pessoa que a elucide de suas questões e dúvidas.  Sente-se acolhida e desenvolve a autonomia e poder sobre este corpo, em seu próprio tempo, em seu limite, com suas possibilidades e peculiaridades.

SB: Algo que queira acrescentar?
René: O tema é abrangente e tem muitas variantes, espero nesta entrevista, de forma sucinta ter estimulado e mostrado o quanto este trabalho é importante e gerador de frutos positivos. Na evolução do grupo de orientação sexual este espaço, originalmente de orientação sexual, tornou-se um espaço de expressão. Expressão de medos, vontades, angústias e desejos. Tornou-se um grupo especial, não por ter participantes com deficiência intelectual, mas por proporcionar um aprendizado e troca especial para aqueles que dele participavam. O grupo, cujas atividades foram realizadas de 2006 a 2008, contou com alterações em sua estrutura e rotatividade de participantes, mas ficou conhecido por todos os jovens da Instituição, pois os colegas que dele participavam, compartilhavam seu conhecimento com os demais, e traziam novas dúvidas ao grupo. Acredito que é desta forma que se constrói o saber.

Para entrar em contato com o René Schubert:  (11) 2836-5022 /  (11) 5572-1349
www.reneschubert.blogspot.com

Que tal? Gostou do assunto? Dá pra aprofundar o tema lendo esta reportagem publicada na Época.

Tchurma, confesso que não tenho conseguido escrever por aqui tanto quanto gostaria. Mas, é essa vida louca de cadeirante engajada na causa que vive sempre como se estivesse lomba abaixo. Uhu! Em alta velocidade.

Bueno, mesmo correndo contra o tempo, tem um assunto que está entalado na garganta faz alguns dias. Eu particularmente estou muito feliz com a novela das oito mostrando tantas fatos e projetos relacionados ao mundinho dos quebrados. Mas, tem uma pulga atrás da orelha que não para de coçar. E depois que a novela acabar? Depois que o assunto esmorecer? Mesmo com toda a visibilidade que só uma novela das oito consegue dar para um tema no Brasil, ainda temos inúmeros problemas que são corriqueiros, diários. Exemplo clássico, tenta ir pra balada, as opções de casas noturnas com acessibilidade são pouquíssimas. Cardápio em braile? Não fui restaurante até agora que oferecesse. Cinema? Fica no gargarejo e sofre mais tarde com torcicolo. Fora o lazer, vamos para questões mais fundamentais ainda. Necessidades fisiológicas básicas, por exemplo. Cada xixi vai uma sonda certo? Conheço gente que por falta de recursos financeiros usa o mesmo cateter um mês! Cadeira de rodas que preste custa uma fortuna. Essa semana mesmo, a Mia e a Luciana estavam lendo um comentário que foi postado no blog da Lu e que falava justamente sobre como a evolução e qualidade de vida da personagem se devia também aos recursos financeiros de sua família que pode lhe dar tudo do bom e do melhor. A nossa realidade é completamente diferente. Quanta gente está com articulações encurtadas e músculos atrofiados porque não tem acesso a fisioterapia?

Me preocupa que o assunto vá para a gaveta e a realidade das pessoas com deficiência no Brasil sofra um retrocesso. Outra questão televisiva que me incomoda é essa adoração pelo Dourado. Fala sério! Ele pode ser gostoso e ter seu valor (afinal, quem não tem?) mas é um absurdo que uma emissora de TV exiba no programa com maior audiência do país os ideais do cara! Um retardado que tem suástica no braço, é preconceituoso, mal informado e ainda prega violência contra a mulher. Pelo amor de Deus, olha a luta que existe contra violência doméstica, Lei Maria da Penha, olha a luta do movimento LGBT para criminalizar a homofobia, olha o que passaram os judeus. E milhares de brasileiros acham o cara o máximo, uma pessoa que é o exu da intolerância, mobiliza uma multidão… Me revolta pensar que tanta audiência pro infeliz (que ainda por cima, pra nos difamar, é gaúcho) pode ser reflexo do que é nossa sociedade.

Galerinha, sábado passado a Ju postou sobre turismo acessível e falou que os cruzeiros são uma boa opção de acessibilidade.

A Aline e o Alberi, casal de leitores viajantes resolveram dividir com a gente a experiência de um cruzeiro.

Eles já fizeram três, portanto deve ser bom mesmo viajar  de navio pelo mundão, nos mandaram várias fotos e selecionamos algumas pra gente ver como acessibilidade é levada a sério em outros países e nos próprios navios.

Uma dica legal que eles nos deram: Saber se os navios vão atracar nos portos, caso contrário pra descer do navio, só em barquinhos menores ficando um pouco mais complicado a descida pra visitar as cidades, o Alberi preferiu ficar curtindo as mordomias do cruzeiro. Mas segundo a Aline toda a equipe do navio é muito bem preparada pra ajudar o cadeirante do navio até o barco menor.

Quando a maré tá muito baixa e a rampa não pode ser usada eles usam essa cadeira com rampinhas, pra entrar no navio, olha só, o mais importante de tudo:

Eles sabem usar o equipamento, não é como certos ambulifits.

Por todo o navio a circulação é tranquila, Alberi e sua scooter rodavam por tudo, sem problemas com escadas, desníveis e outras coisitas mais.

O acesso à piscina é com um guindaste, onde mais uma vez, nota-se o preparo da equipe em usar a parafernália.

No teatro do navio, tem um ótimo lugar reservado às pessoas com deficência, com uma vista do espetáculo e não de bundas, como é comum de acontecer por aqui.

Em Palm Beach, Aruba, eles ficaram encantados com um  cantinho bem legal reservado  pros cadeirantes.

Valeu a pena cada centavinho economizado pelos dois. Olha que luxo o Fim do Mundo

Espero em breve postar nossas fotos num cruzeiro desses. Enquanto isso a gente curte a Festa da Uva.

Pegamos o rumo de Caxias do Sul e fomos conferir o que rolava de bão na Festa da Uva que acontece até o dia 7 de março.

Primeira coisa: Cadeirante não paga, pelo menos com o Milton foi assim, fomos no meio da semana e de dia, como também tem shows à noite, não descobri como é o esquema da entrada pra night. Tem vagas reservadas, que talvez não sejam suficientes em noites que têm shows ou num sábado, que como a gente bem sabe o movimento aumenta.

O acesso é bom, o Milton circulou com certa facilidade, tirando uma rampa de paralelepípedos no meio do pavilhão, só que eu não tirei foto porque depois que subi com o Milton, fiquei mortinha da silva, fiz um pit stop num quiosque pra beber um tal de chop de vinho geladinho e recarregar a bateria, depois disso esqueci de tirar fotos da rampa. Quanto ao chopp de vinho? Recomendo!

Milton e as uvas

Ir com marido numa feira onde vende tudo, não é uma das tarefas mais fáceis, ainda mais se ele fica pedindo pra comer uva desde a hora que chega, pois a dona da festa só aparece pra degustação no final, depois que você rodou por tudo. Então cadeirante amigo, vá preparado pra uma ginástica, porque você vai rodar muito até comer a anfitriã. (Nada de trocadilhos)

Logo na entrada do pavilhão, perto da administração tem banheiros que embora não sejam adaptados, são largos o suficiente prum pipi básico, aconselho até, você usá-lo logo, porque à medida que você se afasta dele, não vi mais banheiros e ainda tem muita coisa pela frente.

Outra coisa que eu achei bem legal, é que a maioria dos estandes de demonstração é nivelada com o chão, os poucos que não são, fizeram uma rampa pra facilitar a vida da gente.

No final de todo o percurso, as uvas de degustação, geladinhas e docinhas te esperam, depois que você sai do pavilhão tem mais coisas pra ver, mas é numa ladeirinha de paralelepípedo e a gente bem sabe que roda não combina com paralelepípedo.

Depois de toda a circulada, você pode pegar carona até o estacionamento nuns carrinhos, parecidos com o da foto abaixo, mas não tinha nenhum carrinho adaptado, aí pra evitar o Milton ser carregado, voltamos pelo caminho de paralelepípedo.

Vale a pena ver de pertinho a Feira.

Há uns dias atrás, recebemos uma visita ilustre, o Felippe, sobrinho do Milton de onze anos, que veio passar uns dias com a gente.

Pode-se considerar que o moleque, praticamente não viu o Milton andar, porque na época do acidente do Milton ele era pequeno, aí veio a fase: Morre mais não morre, fase: Bundão pra cima e reclusão domiciliar por causa da escara e assim quase cinco anos depois do acidente o Felippe voltou a reencontar o Milton, já na cadeira.

Trouxemos ele pra cá e esquecemos de falar que minha mãe, (que Felippe conheceu andando e falando), por causa das várias sequelas do AVC, tava bem diferente, mesmo assim, ao rever Mamis, o Felippe a tratou como se fosse sua própria avó, com uma educação e  gentileza admirável, ia no quarto, sentava pra conversar com ela, mostrava as compras que fazia, emocionante. O Milton chegou a me perguntar se eu pedi pra ele agir assim, ou se eu avisei das mudanças físicas que minha mãe sofrera, tamanha foi a naturalidade com que ele tratou a Veinha.

Crianças como o Felippe que convivem com pessoas com deficiência, seja em casa ou no colégio, participam da tão sonhada “efetiva inclusão”, eles fazem parte do seleto grupo que não vêm o deficiente como coitado, não lançam aquelas olhares curiosos, eles simplesmente respeitam as diferenças, porque no fundo no fundo, somos todos iguais.