Pular a barra do clicRBS e ir direto para o cabeçalho.
clicRBS
Nova busca - outros
Capa ZH ZH Blogs Assine agora

Prof. Antônio

13 de março de 2010 3

O Sem Barreiras hoje vai falar um pouco de uma doença conhecida com ELA.

E = Esclerose, endurecimento e cicatrização.

L = Lateral porque se refere ao endurecimentoda porção lateral da medula espinhal.

A = Amiotrófica que é a fraqueza que resulta da atrofia do músculo, ou seja, diminuição do tecido muscular.

Pra entender melhor a ELA, é importante saber que o neurônio, é uma célula nervosa especializada, diferente das outras células do corpo humano, porque apresentam extenções que realizam funções especiais e saber também que os neurônios motores são responsáveis pelos movimentos de contração e relaxamento muscular.

Sabendo isso já dá pra entender um pouquinho mais sobre ELA.

A principal característica da doença é a degeneração progressiva dos neurônios motores do cérebro (neurônios motores superiores) e da medula espinhal (neurônios motores inferiores).

Os neurônios perdem sua capacidade de funcionar adequadamente, ou seja, perdem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, assim quando eles não podem mais enviar estes impulsos aos músculos dá-se início à progressiva atrofia e fraqueza muscular.

É importante ressaltar que ELA não afeta o raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato, o tato e na grande maioria dos diagnosticados com a doença, também não afetam as funções sexuais, vesicais e intestinais. ( O rala e rola, N° 1e 2 além do juízo, preservadíssimos)

Algumas pesquisas indicam que ELA acomete mais homens que mulheres e principalmente os que tão na faixa etária dos 60 anos.

Como medicina não é matemática, nosso entrevistado de hoje é um jovem de 38 anos, diagnosticado aos 32, é o professor universitário, designer, escritor, poeta, blogueiro , Antônio Endler.

SEM BARREIRAS: Nome e idade?

Antoni Marcos Endler e 38 anos.

S.B. Quando descobriu o diagnóstico?

Em meados de 2005 após 1 ano e meio do inicio dos sintomas

S.B. Foi logo diagnosticado, ou ficou perambulado e “perdenendo tempo” com o tratamento?

O diagnóstico foi difícil pois as características da minha doença fogem ao padrão convencional da ELA

S.B Quais foram os primeiros sintomas e que idadade você tinha?

Fasciculações (tremores involuntários dos músculos), com 32 anos iniciaram os sintomas.

S.B. Como foi receber o diagnóstico?

A pior experiência da minha vida, o mundo desabou aos meus pés.

S.B. Você é casado?

Fui casado mas minha ex-esposa resolveu terminar o casamento quando eu estava no hospital. Atualmente estou namorando e tenho uma vida sexual normal.

S.B. Como é sua rotina?

Acordo tarde 10h, tomo café , tomo remédios, faço higiene pessoal, faço fisioterapia, saio da cama, leio jornal, almoço, uso o computador, trabalho nos meus projetos pessoais, recebo visitas, dou consultoria para pacientes de ELA que necessitam operar sistemas, eventualmente saio para passear, faço psicoterapia, assisto filmes e vou dormir sempre depois da meia-noite.

S.B. Fala um pouco do seu computador?

Meu computador é um notebook com processador turion 64 bits com 1,5 megabits de memória ram. Também tenho mouse optico sem fio e teclado sem fio além de webcam independente. Uso o software qualieye e o click-n-type para operar os sistemas, e-mails, etc.

O qualieye funciona através da detecção de movimentos da webcam. Eu mexo o pescoço e defino que determinadas ações são dadas por determinados movimentos, exemplo: para clicar com o “mouse” movimento para a esquerda.

Um computador com uma configuração mínima ficará em torno de 1.500 reais mais 500 dólares do software, que pode ser adquirido via internet no site www.qualilife.com e tem uma versão gratuita para testes.

S.B. Como você conseguiu comprá-lo?

Meus amigos ajudaram neste processo.

S.B. Você publicou um livro, tem um blog e participou do lançamento de uma cartilha.

O livro é de poesias que falam de temas do dia-a-dia, com uma visão bastante crítica da vida e da sociedade. Cada poesia foi ilustrada por um amigo profissional da área gráfica. Ainda tenho alguns exemplares a venda, (risos).

S.B. Como faz pra adquirir a cartilha?

Para adquirir a cartilha basta entrar em contato comigo que a gente distribui gratuitamente para pacientes de ELA e seus familiares. Eu e minha namorada elaboramos a cartilha com base nas minhas experiências pessoais.

Para finalizar, gostaria de dizer que mesmo com uma doença incapacitante e grave como esta. que a maior limitação está na sua mente, e não na sua capacidade física.

Antonio e sua cadeira ortostática

Esse é o Antônio, na foto ele aparece numa cadeira pouco conhecida, que é a “cadeira ortostática”, essa cadeira custa em torno de R$4.000,00 com motor.

Pra receber a cartilha envia um e-mail pro: mestreantonioendler@gmail.com

O Sem Barreiras agradece a presença do Antonio no nosso espaço e a sugestão da Marilu.

Comentários (3)

  • Cristiane Klamt Kuhn diz: 13 de março de 2010

    Bom dia !!!
    Relembrei muita coisa e também muito sofrimento ao ler esta reportagem.
    Um tio meu foi diagnosticado com ELA em 1994, na época com 40 anos de idade.
    Faleceu em 1998, 3 dias antes de completar 44 anos. Foi muito sofrimento, muita luta, pouca, pouquíssima informação. E além do fato de ter sido abandonado pela esposa quando do dianóstico da doença. É bom ver que as pessoas sobrevivem e conseguem levar a vida apesar da doença.
    Cris.
    Oi Cris!
    Uma doença ou um acidente nestas proporções fica difícil de administrar.
    A família, os amigos nessas horas ajudam a suportar tanta mudança.
    Antonio, realmente é um Iluminado.
    Beijos
    Tania

  • Marilu diz: 13 de março de 2010

    Muuuuito Obrigada de coração ;)
    Antonio é um dos melhores exemplos de superação!
    Merece todo o nosso carinho e admiração!

    Agora ele tem que aparecer na novela Viver a Vida kkk
    Quem poderá nos ajudar ?
    Oi Marilu!
    Nós também agradecemos a oportunidade de ter conhecido o Antonio.
    Quanto à novela, se vc descobrir fala pra genet a Juliana tá doida pra fazer um depoimento também.
    Beijos
    Tania

  • Lucia Reichak diz: 15 de março de 2010

    Oi!
    Entrei no site da Globo e encontrei como fazer para participar da novela Viver a Vida. Segue o link: http://especial.viveravida.globo.com/portal-da-superacao/
    Falô Lúcia.
    Vou repassar pra Ju, obrigada.
    Beijos
    Tania

Envie seu Comentário