Sem Barreiras

Galera amiga.

Vocês devem tá se perguntando? Cadê esse povo que não escreve?

A chapa anda quente pros três, desculpem-nos, mas tá punk.

A Ju anda enrolada na turnê de lançamento do Na Minha Cadeira ou na Tua ? Vocês já viram que a criatura vai rodar o Brasil, o Acre e Roraima ainda não foram confirmados.

Eu e o Milton estamos em função com a Véia, que tá internada há uma semana e sem previsão de alta, corre pra cá, pra lá, solicitação ao plano daqui, dali, não tá nada mole.

Pedimos desculpas e paciência assim que a onda baixar, voltaremos com novidades e a corda toda.

Beijos de nós 3.

Sabe aquela musiquinha brega e antiga da Angélica “Vou de táxi cê sabe”? Pois não dá pra imaginar como é duro pro cadeirante cantarolar esse refrão...  É uma luta antiga, com reclamações constantes e o descaso continua. Por que a maioria dos taxistas não quer transportar uma  pessoa que usa cadeira de rodas? Para melhorar a situação, surgiu mais um inimigo da cadeira: o gás natural.
 Eu particularmente já passei por inúmeras situações constrangedoras quando pretendia utilizar o serviço dos carrinhos vermelhos.

Narro os inesquecíveis:
 Estou saindo do trabalho, minha irmã me acompanha e chama um táxi que está parado no ponto da Praça da Matriz. O cara não vê que sou cadeirante e quando chega com o carro é que se dá conta. Diz que a cadeira não vai caber no carro. Explico que ela desmonta e com boa vontade cabe em qualquer lugar. O infeliz se nega a me levar. Irritada digo que isso é discriminação. Eu devia estar de TPM, enfio a mão pra dentro do carro e tiro uma foto da identificação do gentil motorista. Irônico, me pergunta se não quero tirar uma foto dele também. Aff...
- Estou saindo de uma festa na Cidade Baixa, um rapaz do bar me acompanha para pegar um táxi. Chamamos o primeiro que aparece. Transfiro da cadeira pro banco do carro. O motorista e o cara do bar começam a desmontar a cadeira e percebem que ela não cabe no porta-malas. Explico que ela pode ir sentada no banco de trás. O gentil motora diz que vai estragar o banco do carro e pede pra eu sair. Tenho que tranquilizar o rapaz do bar que ficou com vontade de encher de bolacha o taxista. Humilhada, saio do táxi e espero sei lá mais quanto tempo até conseguir um táxi dirigido por gente decente.
- Estou saindo de uma consulta médica e ligo pra uma rádio táxi. Explico que sou cadeirante e dou o endereço. A moça da rádio diz que vai localizar um táxi. Dez minutos depois, vejo o carro vermelho parando. Toco minha cadeira em direção ao veículo. O taxista me olha, fixa na cadeira e faz sinal com o dedo indicador de um lado para o outro, tipo: “cadeira não”. Gesticulo com os braços e ar de surpresa: “porque?” Ele simplesmente diz, não. Abre o vidro e diz que vai pedir pra rádio mandar outro carro. Humilhada e p... da cara. Aguardo mais quinze minutos até chegar outro táxi guiado por alguém que vale o que come.
- Estou de férias no Rio de Janeiro, saindo do Pão de Açúcar com dois amigos. Chamamos um táxi (é uma Quantum) e o cara quando vê a cadeira diz que não vai levar porque não tem espaço. Olho bem na cara dele e digo que tem espaço, ‘zorra’ é um Quantum! Ele diz de novo que não tem espaço. Especialmente naquele dia estava sensível – devia ser TPM de novo. Humilhada, caio no choro. Dói no coração a atitude preconceituosa do gentil motorista. Uns dez minutos depois, conseguimos um táxi dirigido por um ser humano que diz pra eu não dar bola.

Fico por aqui nos exemplos, mas poderia contar mais vários causos. Eu consigo transferir da cadeira pro carro, mas existem muitas pessoas que não conseguem ou não podem sair da cadeira. Para estes casos, existe em Porto Alegre o serviço de perua-rádio-táxi e dá pra entrar de cadeira, mala e cuia. Mas, adivinha? É mais caro do que o táxi convencional e tem que ser marcado com um dia de antecedência! E se houver uma emergência? E se surgir um compromisso ou evento de última hora? E se te der vontade de dar uma volta por ai no dia mesmo? Esquece.
De volta aos táxis convencionais, tenho vontade de pegar uma câmera escondida e dar flagrantes na intolerância desses caras que tem má vontade com os quebrados! Que acham?

É com uma alegria inenarrável que posto hoje o convite para a maratona de lançamentos do meu livro! Enfim, o livro. Quem acompanha minha história a bastante tempo sabe o quando eu esperei pra esse projeto se concretizar. Já está no prelo e no site da Livraria Cultura! Falta muito pouco para eu pegar uma exemplar cás mãos! Mais essa conquista só reforça a minha crença de que tudo, tudo mesmo, é possível.

Texto da orelha:

Aos dezenove anos, uma doença colocou uma cadeira de rodas no caminho de Juliana Carvalho. Sem esconder os momentos dolorosos e a vontade de desistir, este relato autobiográfico extrai humor e esperança de situações difíceis e expõe a mistura de tragédia e comédia que caracterizam a sua – e a nossa – complexa condição humana. Na minha cadeira ou na tua? percorre questões fundamentais do cotidiano dos cadeirantes, com informações sobre inclusão, acessibilidade e lutas por enfrentar, e intercala narrativas sobre a vida da autora antes e depois da lesão medular. Antes dela, Juliana relembra pensamentos, brincadeiras e a relação ingênua com a família durante a infância e fala sobre a descoberta do amor e do sexo, as festas, a rebeldia e as bebedeiras durante a adolescência. Já adulta, após a grande virada, a readaptação, a convivência com os novos limites, a superação e a percepção de que uma cadeira não modifica o fundamental: o que o ser humano é além do próprio corpo.

Ontem recebi, ou melhor, recebemos, todo o nosso apê, o 706 recebeu um presente anônimo.

Ganhamos um livro chamado, Sinais de Esperança, de Alejandro Bullón.

Junto com o livro veio um bilhetinho mais ou menos assim:

" Da minha janela, sempre observo o movimento de enfermeiros (por causa da sogra), cadeira de rodas e imagino quanto sofrimento não deve haver na sua casa..."

Não sabemos quem foi, até porque daqui de casa, vemos mais de 200 janelas, distribuídas entre os prédios que nos rodeiam.

Sofrimento? Não posso dizer que nunca sofremos, já tivemos nossos momentos, e agora, por que eu? Mas passou. Recuperamo-nos, até hoje passamos por perrengues, problemas, dificuldades e destas mesmas janelas podem ser vistas  reuniões, jantares, almoços, churrascos momentos de muita algeria e animação.

Tô lendo o livro, gostei do presente, quem não gosta de ganhar presentes. Mas meu vizinho(a) pegou pesado achando que o 706 sofre.

Pode parecer piegas, mas o 706 é  o lar doce lar que muita gente gostaria de ter.

Olha só que divertida essa cozinha criada pelo designer turco Fatih Can Sarioz! Visando facilitar a vida dos quebradinhos na hora de cozinhar, o cara criou a Coox Kitchen.

Como a maioria das cozinhas, a Coox é dividida em duas secções: uma para cozinhar e outra para refeições. A primeira tem gavetas, geladeira, microondas, pia e um suporte para pratos. A segunda, espaço de refeições para uma pequena família.

Tudo está pensado para facilitar a utilização do quebrado, dá pra estacionar encaixando a cadeira embaixo da superfície onde está o fogão e a pia! E o bagulho ainda gira 120 graus. É muita praticidade! Aquele ditado "em terra de aleijado, quem anda é escravo" vai ir pro espaço. A galera não vai mais ter desculpa para fugir da louça, hehehehe. 

E tem mais, por ser um módulo único sobra mais espaço pra rodar pela cozinha, ôe!  Além de prática é linda! Quero uma!

Esse título e todo o post é uma cópia de uma reportagem da Revista Sentidos, que por sinal, é uma baita revista.

Eles falam de uma cola que foi desenvolvida pros homens que têm incontinência urinária.

O nome da cola é Sauer Hautkleber, desenvolvida na Alemanha e que tá sendo trazida ao Brasil pela Comoir

Ao consumidor final, ela sai em torno de R$40,00, tem três versões e a Como Ir tem disponibilizado amostra grátis ao consumidor, pra ele ver qual a melhor que se adapta à sua necessidade.

Além disso, a Comoir, já está aguardando o registro da ANVISA, pra poder comercializar e reduzir o custo do produto ao consumidor.

Na revista a reportagem tem duas páginas, resumi o que eu achei mais interessante e importante, ela serve pra melhorar a autoconfiança dos homens e também que entrando em contato com a turma da Como Ir, você já pode ter acesos à cola.

Não conheço a turma da empresa, nem estou fazendo propaganda, mas acho válido a gente divulgar o que há de bom pra todos.

Lembram do post do Thiago? Lembram que eu falei que encaminhei uma cópia do acontecimento?

Pois bem!

Recebi uma resposta, ainda não solucionada, mas que pelo menos já foi registrada.

Prezada Senhora,

Informamos que a manifestação apresentada por V. Sa. foi recebida,
encontra-se registrada sob o número 1891/2010 e foi repassada à área
técnica da Diretoria de Fiscalização desta Autarquia, para conhecimento,
apuração e providências cabíveis. O retorno será enviado, assim que aquela
área prestar a informação relacionada ao assunto.

Atenciosamente,

ASSESSORIA DE ATENDIMENTO AO USUÁRIO

O Sem Barreiras hoje vai falar um pouco de uma doença conhecida com ELA.

E = Esclerose, endurecimento e cicatrização.

L = Lateral porque se refere ao endurecimentoda porção lateral da medula espinhal.

A = Amiotrófica que é a fraqueza que resulta da atrofia do músculo, ou seja, diminuição do tecido muscular.

Pra entender melhor a ELA, é importante saber que o neurônio, é uma célula nervosa especializada, diferente das outras células do corpo humano, porque apresentam extenções que realizam funções especiais e saber também que os neurônios motores são responsáveis pelos movimentos de contração e relaxamento muscular.

Sabendo isso já dá pra entender um pouquinho mais sobre ELA.

A principal característica da doença é a degeneração progressiva dos neurônios motores do cérebro (neurônios motores superiores) e da medula espinhal (neurônios motores inferiores).

Os neurônios perdem sua capacidade de funcionar adequadamente, ou seja, perdem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, assim quando eles não podem mais enviar estes impulsos aos músculos dá-se início à progressiva atrofia e fraqueza muscular.

É importante ressaltar que ELA não afeta o raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato, o tato e na grande maioria dos diagnosticados com a doença, também não afetam as funções sexuais, vesicais e intestinais. ( O rala e rola, N° 1e 2 além do juízo, preservadíssimos)

Algumas pesquisas indicam que ELA acomete mais homens que mulheres e principalmente os que tão na faixa etária dos 60 anos.

Como medicina não é matemática, nosso entrevistado de hoje é um jovem de 38 anos, diagnosticado aos 32, é o professor universitário, designer, escritor, poeta, blogueiro , Antônio Endler.

SEM BARREIRAS: Nome e idade?

Antoni Marcos Endler e 38 anos.

S.B. Quando descobriu o diagnóstico?

Em meados de 2005 após 1 ano e meio do inicio dos sintomas

O diagnóstico foi difícil pois as características da minha doença fogem ao padrão convencional da ELA

S.B Quais foram os primeiros sintomas e que idadade você tinha?

Fasciculações (tremores involuntários dos músculos), com 32 anos iniciaram os sintomas.

A pior experiência da minha vida, o mundo desabou aos meus pés.

S.B. Você é casado?

Fui casado mas minha ex-esposa resolveu terminar o casamento quando eu estava no hospital. Atualmente estou namorando e tenho uma vida sexual normal.

S.B. Como é sua rotina?

Acordo tarde 10h, tomo café , tomo remédios, faço higiene pessoal, faço fisioterapia, saio da cama, leio jornal, almoço, uso o computador, trabalho nos meus projetos pessoais, recebo visitas, dou consultoria para pacientes de ELA que necessitam operar sistemas, eventualmente saio para passear, faço psicoterapia, assisto filmes e vou dormir sempre depois da meia-noite.

Meu computador é um notebook com processador turion 64 bits com 1,5 megabits de memória ram. Também tenho mouse optico sem fio e teclado sem fio além de webcam independente. Uso o software qualieye e o click-n-type para operar os sistemas, e-mails, etc.

O qualieye funciona através da detecção de movimentos da webcam. Eu mexo o pescoço e defino que determinadas ações são dadas por determinados movimentos, exemplo: para clicar com o "mouse" movimento para a esquerda.

Um computador com uma configuração mínima ficará em torno de 1.500 reais mais 500 dólares do software, que pode ser adquirido via internet no site www.qualilife.com e tem uma versão gratuita para testes.

Meus amigos ajudaram neste processo.

O livro é de poesias que falam de temas do dia-a-dia, com uma visão bastante crítica da vida e da sociedade. Cada poesia foi ilustrada por um amigo profissional da área gráfica. Ainda tenho alguns exemplares a venda, (risos).

Para adquirir a cartilha basta entrar em contato comigo que a gente distribui gratuitamente para pacientes de ELA e seus familiares. Eu e minha namorada elaboramos a cartilha com base nas minhas experiências pessoais.

Para finalizar, gostaria de dizer que mesmo com uma doença incapacitante e grave como esta. que a maior limitação está na sua mente, e não na sua capacidade física.

Esse é o Antônio, na foto ele aparece numa cadeira pouco conhecida, que é a "cadeira ortostática", essa cadeira custa em torno de R$4.000,00 com motor.

Pra receber a cartilha envia um e-mail pro: mestreantonioendler@gmail.com

O Sem Barreiras agradece a presença do Antonio no nosso espaço e a sugestão da Marilu.

Galera, já faz um tempo que estamos nos movimentando para fazer uma passeata do Movimento SuperAção aqui em Porto e agora estamos quase lá! Como embaixatriz do Dragão na terrinha garanto que vamos fazer uma festa linda na Redenção e a presença de todos é muito importante! Segunda, dia 15/03 às 10h30 vai rolar na Assembleia Legislativa uma reunião com entidades vinculadas ao movimento das pessoas com deficiência na sala Salzano Vieira, todos representantes são bem-vindos. Chega aê! Vamos combinar como cada um pode colaborar e ajudar a divulgar a ação. Estamos aquecendo as turbinas, queremos ver o parque lotado de quebrados, ôe!

O Billy, gatíssimo fundador do movimento, deixa algumas palavras pra gauchada:

"Algo só é impossível até que alguém duvide e acabe por provar o contrário" (ALBERT EINSTEIN)

"O momento é propício. O Universo conspira à favor. É hora de mostrarmos de uma vez por todas o nosso papel como cidadãos dignos e merecedores do nosso direito.
Em breve o Dragão dará um importante rasante em Porto Alegre, unindo os elos, fortalecendo a corrente.

Não é por mim, nem por você, nem ninguém isolado. Nem por partido, por cidade ou por Estado. É por todos!!!
Contamos com sua presença!!!

Movimento SuperAção Porto Alegre. AGUARDEM!!!
Valeu Jubileu!!!

Billy Saga
Presidente Movimento SuperAção"

Mais informações sobre a reunião: juliana.carvalho@al.rs.gov.br

Galera amiga!

Cheguei à conclusão que tô na moda, "meus chegados" devem tá se perguntando: Ué? Trocou o tênis por um Versace?

Nada disso amigos,  continuo usando minhas "roupitchas estilosas", tô na moda por causa da novela.

Ser cadeirante tá na moda, correto? Casar com cadeirante então? É mais do que "in" é "in-up". O casal Speroni é mais do chique.

Sou uma espécie de Miguel feminina, quando as pessoas vêem que eu e Milton somos um casal, já vem nos abordando, vocês assistem a novela? Viu que a Luciana tá quase namorando o Miguel e começam a narrar capítulos da novela que envolve o romance dos dois.

Nas narrações, percebo que as pessoas começam a olhar com outros olhos, nossa relação, formamos um casal, que nem a Luciana e o Miguel. (OH!!!!)

Sem ironia e mesmo sem ver a novela, é  muito importante a abordagem de temas como esse, mostram que há vida na cadeira, há amor, paixão e tudo que um relacionamento promove, inclusive as briguinhas.

Também curto quando as pessoas, vem querendo nos orientar, você viu? A Luciana, usa uma cadeira assim... A Luciana foi à praia e lá era assado... Sabia que existem adaptações, a Luciana usa uma ...

Porém, duas coisas me intrigam:

1) A moda, assim como a novela é passageira. Lembro que havia uma novela em que todo final de capítulo mostrava crianças desaparecidas e agora? Crianças continuam desaparecendo e a tal "utilidade pública" da Globo/novela foi junto. Acabou.

Se a Luciana voltar a andar, o que será dos cadeirantes? Voltaremos a ser os chatos, que pedem rampas, acesso, inclusão?

2) Sabemos que a Luciana tem grana, ( até os pobres das novelas tem mais grana, que a gente do mundo real), mas chega a ser deprimente, eles abordarem coisas que fogem da nossa realidade finaceira. Pros que não sabem só a roda da cadeira dela, custa em torno de R$1.200,00 falei: Só a roda. Não falei o par de rodas!

Todo o tratamento, fisio, T O, atendimento domiciliar, também tem um custo muito alto, se ela tem plano de saúde, o plano tem custo e cortes e dá muita dor de cabeça lutar pelo atendimento.

Assim, quem não sabe a realidade de um deficiente físico no Brasil, acha que a gente reclama de barriga cheia e que é fácil e glamouroso como é pra Luciana.

Se ao menos quando a novela acabar, o conceito do que é ser deficiente no Brasil mudar, já foi um avanço.

De qualquer forma, mesmo se a moda acabar, eu e Milton continuaremos na batalha, seremos uma espécie de Jane & Herondy da inclusão, fora de moda, mas que todos ainda se lembram.

Não sei se vocês sabem, mas quando a pessoa tem a sorte de ter uma lesão na cervical faz parte do kit tragédia perder a força abdominal. Daí, quando os músculos do pânceps não funcional as vísceras acabam se projetando pra frente: é a destemida barriguinha de tetra. Buenos, no meu caso, além do abdômen distendido soma-se uma generosa camada adiposa. Quando voltei à faculdade, logo após sair do hospital na primeira internação, dei de cara com uma professora sem noção que tascou um: "tá grávida?" Nem vou dizer o que respondi.

Recentemente, no carnaval lá em SP, existe um serviço chamado Atende que transporta as pessoas com deficiência para fisioterapia, médico, trabalho, etc. e as vans adaptadas estavam disponíveis para fazer o translado dos foliões quebradinhos até os portões do sambódromo. Na volta, no Atende estava meu parceirão cadeirante Sid, eu, o filho do Sid e uma senhora muletante (no português, que usa muletas). Era oito da matina quando a senhora perguntou: "de quantos meses?"

Na hora o Sid virou o rosto pro lado, segurando o riso e temendo o que eu ia responder. Lasquei: "Ah, não! Oito horas da manhã e tu me vem com essa? Eu não estou grávida, é abdômen distendido..." Pra me ajudar, tio Sid completou: "E comida também".

A mulher, constrangida tentou remendar. Tarde demais, né? Fala sério! Essa é uma das perguntas mais infelizes que se pode fazer para uma mulher! E a louca, se quer perguntou se eu estava grávida, ela afirmou! "De quantos meses?" Acho que eu devia ter respondido: "Nove, e é cadeirante também, vi na ecografia. Opa, tá nascendo, ajuda aqui a puxar a rodinha."

Alguns domingos atrás eu tive um pire-paque, tava "malecha", resultado: Fui pra emergência do hospital, o Milton, maridinho show de bola que é, foi comigo.

Na entrada tem uma rampinha e precisei ajudar o Milton subir, quando entrei, já fui sentando numa cadeira, tava mais pra lá do que pra cá e o Milton foi preencher a papelada.

A partir daquele momento fui ofuscada, a cadeira do Milton, simplesmente ofuscou meu pire-paque, todo mundo queria atendê-lo, passar na frente, atendimento prioritário... Eu? Já tava agarrada à tal luz no fim do túnel.

Fui atendida, medicada e me recuperei, mas achamos engraçado, quererem atender o Milton, achando que ele era o doente, só por causa da cadeira.

Até hoje relacionam sequela à doença. Por mais recuperado que a pessoa esteja, pra muita gente ela continua "doentinha".

Que coisa!

Gente, a palavra hoje vem de longe, vem de BH, mas o espaço agora é do Thiago Helton, um grande colaborador do blog.

Repito sempre que: Uma cópia deste post foi enviada às empresas citadas pelo Thiago.

O assunto de hoje é mais polêmico que o de ontem, acreditem. Vamos falar sobre sexualidade e direito reprodutivo de pessoas com deficiência intelectual.
O Sem Barreiras entrevistou René Schubert - Psicólogo e Psicanalista com Formação em Constelações Sistêmicas Familiares e Organizacionais. O rapaz de 31 anos tem consultório em São Paulo e ministra palestras abordando os temas de saúde mental, qualidade de vida e sexualidade.

Schubert realizou durante três anos um trabalho de orientação sexual com crianças e adolescentes com deficiência intelectual no Recanto Nossa Senhora de Lourdes, SP. "Há pouco material teórico e prático disponível sobre a orientação sexual com jovens com deficiência, então foi necessário desenvolver seu saber junto ao publico atendido", diz. Ao entrar no Centro Pedagógico e Reabilitativo Recanto Nossa Senhora de Lourdes René percebeu a necessidade de trabalhar os fenômenos da sexualidade presentes de maneira desorientada e insistente entre os jovens com idades entre 14 e 18 anos.

Eles tinham interesse pelo seu corpo despertado, mas não tinham orientação ou um espaço que pudessem questionar sobre tais interesses e fenômenos. Surgiu então a questão: como trabalhar o tema da sexualidade de maneira adequada com esses jovens? "Sugeri então, junto a direção, a criação de um grupo de orientação sexual para estas crianças – a idéia inicialmente causou polêmica e resistência – muitas educadoras questionaram se isto não iria aumentar ou piorar os fenômenos em questão. Foi necessária uma explanação teórica e de orientação sexual com os educadores e equipe clínica. Em seguida, convidei os pais e responsáveis dos jovens a participar do grupo e expus esta idéia – os familiares aceitaram e tiveram esclarecidas muitas dúvidas", conta René.

O psicólogo relata que muitas vezes era necessária uma orientação sexual inclusive com os pais e familiares. As resistências e medos precisavam vir à tona para serem refletidas, trabalhadas e, se possível, elaboradas – os pais seriam parte importante deste trabalho, pois dariam seqüência a este em casa. O primeiro grupo foi restrito a 10 jovens, aqueles que apresentavam maiores fenômenos de exacerbação sexual e tinham forte influência sobre os demais colegas. "Logo se formou forte vínculo com os jovens, pois perceberam que as perguntas eram permitidas e que podiam falar besteiras e “coisa proibida”(sic). Fiz um acordo com eles que o que trabalhássemos dentro do grupo permaneceria neste e que eles me ajudassem fora do grupo a orientar os colegas quando estes se mostrassem inadequados", conta.

Schubert usou material didático diverso, desde livros e apostilas sobre sexualidade, trabalhos com colagem e recorte, grafismos, até vídeos e DVDs sobre desenvolvimento corporal, gestação, diferenciação sexual. Nos três anos de existência do projeto, houve grande rotatividade de participantes. "O grupo misto, de meninos e meninas, era mais interessante e dinâmico - tanto para mim como para eles – já que a “competição entre os sexos” estimulava o querer aprender e saber mais."

Por haver jovens que não conseguiam se comunicar verbalmente ou tinham maior dificuldade de compreensão foram necessárias formas diferenciadas de transmitir a informação. "Fizemos grupos de dramatização, pintura, desenhos, palestras – sempre voltados a temáticas de orientação sexual. Fomos de temas como beijo e ficar até estupro e abuso; de uso de camisinha até sexo anal; diferenças entre meninos e meninas a homossexualidade e travestismo."

René explica a que conclusões chegou com o término do trabalho: "Pude verificar o desenvolvimento e aprendizado dos jovens, por meio de gincanas promovidas entre meninos e meninas, nas quais estes expunham seu conhecimento utilizando as apostilas, desenhos, perguntas, etc. A noção que adquiriram de seu próprio corpo e dos fenômenos a este ligado já eram muito importantes e traziam maior autonomia, segurança e claro, conhecimento."

Agora, vamos ao interrogatório.

SB: Como ampliar o debate sobre os direitos sexuais das pessoas com deficiência intelectual?
René: Seguindo o exemplo de profissionais como Mina Regen, Marta Suplicy, Dr. Jairo Bouer, entre outros (envolvidos na divulgação da orientação sexual e da inclusão), que informatizam, desenvolvem reflexões, questionam, trazem temas polêmicos e práticos do dia a dia na forma de programas de TV, de internet, livros, entrevistas a rádios, divulgação em revistas e palestras, conferências. É preciso trazer esta temática e suas questões à tona e problematizá-las. Não deixá-las escondidas, envergonhadas em um canto escuro e excluso de nossa sociedade. Se os profissionais das áreas de educação, saúde, direito e outras abordarem e debaterem este tema, refletirem na forma de congressos, palestras, conferências, eventos, voltados ao grande público, isto traria muito esclarecimento a população. É importante o movimento - por parte de pais e familiares de crianças e jovens com deficiência - de tornar suas dúvidas, histórias, questões, e direitos claros e conhecidos por meio de meios da divulgação em mídias, grupos de encontro, Instituições Sociais, etc.

SB: A pessoa com deficiência intelectual tem o estigma de ser assexuada, de não possuir os mesmos desejos e vontades que as outras pessoas ou então de ser hipersexuada. Como mudar este cenário?
René: Este estigma parte da ignorância de nossa sociedade e sua solução é exatamente o fornecimento de informações pontuais e corretas sobre o assunto. Cabe assim, às entidades - como as representadas por nosso Estado, Secretarias da Educação e Saúde em união com Instituições Sociais e privadas - o papel fundamental de instrumentar profissionais competentes, fornecer e favorecer o espaço de aprendizado, reflexão e elaboração de temas como este. As pessoas com deficiência intelectual possuem um corpo e fenômenos corporais como todo humano – e vão, como todo humano, à sua maneira, buscar formas de conhecer, descobrir, fundamentar e sentir o mesmo. Todos os humanos tem libido e manifestam, cada qual a sua maneira, esta energia sexual. Cabe aos nossos profissionais da área da saúde, educação e outras trazerem o conhecimento sobre sexualidade humana e orientação sexual para as classes menos favorecidas ou menos informadas. Neste sentido, a mídia tem grande abrangência e importância, como pudemos verificar com a abordagem bem sucedida e inclusiva de personagens com deficiência em novelas da Rede Globo de Televisão. Palestras, eventos sociais e culturais, conferências, congressos, entre outros são formas de desenvolver e divulgar o conhecimento e o saber de uma classe específica para uma outra, fazendo o trabalho de  ampliação do conhecimento e conseqüente dissolução de preconceitos, receios, temores e ignorância.

SB: É comum violência sexual contra pessoas com deficiência intelectual? Por que isso acontece e como prevenir?
René: Sim. Não saberia mensurar a incidência em relação a abusos ou violência sexual contra outras pessoas, mas contra pessoas com deficiência intelectual isto, infelizmente, ocorre -  acompanhei alguns casos desta natureza no ambulatório – tanto na parte de avaliação como de acompanhamento psicológico.
A melhor forma de prevenção é exatamente a orientação sexual com o jovem e o trabalho de orientação com a família ou responsáveis. Com o alto índice de abuso sexual contra menores e pedofilia, a orientação sexual se torna importantíssima ferramenta de prevenção, pois ensina o jovem a cuidar de seu corpo e fazer respeitar sua individualidade, intimidade e integridade física.

SB: As relações afetivas e sexuais são o tema mais controverso e cercado de preconceitos no universo da deficiência intelectual. Por que tanta polêmica?
René: A sexualidade é um tema polêmico em si. Quando Freud publicou os “Três ensaios sobre a sexualidade”, em 1905, foi duramente criticado pela sociedade vienense da época. Muitas dessas críticas movidas pelo medo e pela ignorância ainda vigoram até hoje. Exemplo disso são aqueles que dizem que se você falar sobre sexualidade com uma criança ela poderá se tornar um “tarado” ou “pervertido”,  sendo que a prática comprova, exatamente, o contrário. Hoje em dia, temos suficiente embasamento teórico e prático que comprova que o debate e informação sobre sexualidade é interessante para o público em geral e para os jovens; as perguntas vão surgir, de forma natural e espontânea, e devem, ser ouvidas e respondidas com naturalidade e espontaneidade. Estamos falando de nosso corpo e dos fenômenos dele, não há por que esconder ou encobrir. Por isto é fundamental que Estado e Iniciativa Privada incentivem e desenvolvam a orientação sexual nas áreas da Educação e Saúde – bases para o desenvolvimento de nossos cidadãos. Prover um espaço de reflexão, informação e debate é fundamental para que temas, antes vistos com preconceito e ignorância, possam ser abordados livremente e construírem novos saberes.

SB: Como trabalhar as questões de superproteção e repressão junto com as famílias?
René: Bem, neste aspecto não há uma resposta precisa, pois em cada família esta proteção e repressão se mostrarão de uma forma particular – é preciso estudar cada caso, em particular, para, a partir das singularidades deste, desenvolver uma estratégia de atuação. É sabido que a superproteção e repressão não são saudáveis para nenhuma criança, justamente, por privá-las da espontaneidade e curiosidade essenciais para o desenvolvimento físico, cognitivo e psíquico sadio.

SB: Ocorre gravidez de mulheres com deficiência intelectual e também contaminação com DSTs?
René: Os casos ocorrem, muitas vezes, por descuido da família e pela busca sexual por parte do e da jovem sem os devidos cuidados anticoncepcionais ou, o que é mais grave, devido a abusos sexuais.
As DSTs são um risco sempre que há trocas sexuais. Por isto que a orientação sexual é fundamental, como prevenção à gravidez não planejada, as doenças sexualmente transmissíveis, aos cuidados da vida sexual ativa. A partir do momento em que se fornece ao jovem um espaço de expressão e de orientação, ele vai ao seu encontro trazendo muitas questões podem ser trabalhadas, debatidas, programadas e planejadas.

SB: Ainda há famílias que recorrem à esterilização de PcDs. Como o você enxerga essa questão? A quem cabe decidir se as pessoas com deficiência intelectual podem fazer sexo e ter filhos?
René: Esta é uma questão espinhosa tanto na área da saúde como do direito. Muitos jovens com deficiência intelectual, realmente, teriam muita dificuldade para exercerem a paternidade ou a maternidade, por não terem autonomia e independência – isto faz com que os pais destes recorram a métodos de esterilização. No entanto, tal situação precisa ser muito bem estudada pela família e pelos profissionais que acompanham o caso – não se pode padronizar este procedimento. Cada caso, mesmo tendo um CID-10 ou nomenclatura sindrômica determinadas, possui singularidades que precisam ser vistas, escutadas e estudadas. Há casos aonde este procedimento é indicado, outros em que não – muitas vezes os pais decidirão em nome do filho(a). Mas em todos os casos, o debate e a problematização da questão junto a profissionais competentes é fundamental antes da tomada de decisão por parte dos pais. Tal temática ainda precisa ser refletida e debatida exaustivamente em congressos, conferências e trocas acadêmicas e sociais em nossa cultura.

SB: Quais os principais temores dos pais de quem tem deficiência intelectual no que diz respeito à sexualidade?
René: Quando os pais se dão conta de que os filhos “tem sexualidade”, o que geralmente ocorre um tanto tarde, inicialmente vem a vergonha e o sentimento de culpa, que os impede muitas vezes de conversar ou orientar o filho(a) – mas na maioria das vezes o principal medo é de que haja uma relação sexual – independente se com um namoradinho ou com um agressor sexual – o medo está em ocorrer uma relação sexual – exatamente devido a crença, que você mencionou na pergunta acima, de que sejam “assexuados” ou “anjos”. A idéia de que tenham uma vida sexualmente ativa assusta e levanta muitas fantasias e temores nos pais. Por isto, é fundamental incluir os pais na orientação sexual que se faz junto a esses joven, para que eles também saibam como proceder e trabalhem suas próprias crenças, fantasias e dúvidas em relação a sexualidade do filho(a) e sua própria.

SB: E o que pensam as próprias pessoas com deficiência intelectual a respeito de sua sexualidade?
René: Cada qual enxerga e recorta seu corpo de uma maneira singular, a partir de sua cultura, aprendizado, experiências de vida, potencialidade e limitações. Não é diferente para a pessoa com deficiência intelectual. Ela tem um esquema corporal e tem dúvidas sobre o mesmo; tem fenômenos físicos e perguntas insistentes e marcadas sobre estes; ela se favorece de um espaço ou de uma pessoa que a elucide de suas questões e dúvidas.  Sente-se acolhida e desenvolve a autonomia e poder sobre este corpo, em seu próprio tempo, em seu limite, com suas possibilidades e peculiaridades.

SB: Algo que queira acrescentar?
René: O tema é abrangente e tem muitas variantes, espero nesta entrevista, de forma sucinta ter estimulado e mostrado o quanto este trabalho é importante e gerador de frutos positivos. Na evolução do grupo de orientação sexual este espaço, originalmente de orientação sexual, tornou-se um espaço de expressão. Expressão de medos, vontades, angústias e desejos. Tornou-se um grupo especial, não por ter participantes com deficiência intelectual, mas por proporcionar um aprendizado e troca especial para aqueles que dele participavam. O grupo, cujas atividades foram realizadas de 2006 a 2008, contou com alterações em sua estrutura e rotatividade de participantes, mas ficou conhecido por todos os jovens da Instituição, pois os colegas que dele participavam, compartilhavam seu conhecimento com os demais, e traziam novas dúvidas ao grupo. Acredito que é desta forma que se constrói o saber.

Para entrar em contato com o René Schubert:  (11) 2836-5022 /  (11) 5572-1349
www.reneschubert.blogspot.com

Que tal? Gostou do assunto? Dá pra aprofundar o tema lendo esta reportagem publicada na Época.

Tchurma, confesso que não tenho conseguido escrever por aqui tanto quanto gostaria. Mas, é essa vida louca de cadeirante engajada na causa que vive sempre como se estivesse lomba abaixo. Uhu! Em alta velocidade.

Bueno, mesmo correndo contra o tempo, tem um assunto que está entalado na garganta faz alguns dias. Eu particularmente estou muito feliz com a novela das oito mostrando tantas fatos e projetos relacionados ao mundinho dos quebrados. Mas, tem uma pulga atrás da orelha que não para de coçar. E depois que a novela acabar? Depois que o assunto esmorecer? Mesmo com toda a visibilidade que só uma novela das oito consegue dar para um tema no Brasil, ainda temos inúmeros problemas que são corriqueiros, diários. Exemplo clássico, tenta ir pra balada, as opções de casas noturnas com acessibilidade são pouquíssimas. Cardápio em braile? Não fui restaurante até agora que oferecesse. Cinema? Fica no gargarejo e sofre mais tarde com torcicolo. Fora o lazer, vamos para questões mais fundamentais ainda. Necessidades fisiológicas básicas, por exemplo. Cada xixi vai uma sonda certo? Conheço gente que por falta de recursos financeiros usa o mesmo cateter um mês! Cadeira de rodas que preste custa uma fortuna. Essa semana mesmo, a Mia e a Luciana estavam lendo um comentário que foi postado no blog da Lu e que falava justamente sobre como a evolução e qualidade de vida da personagem se devia também aos recursos financeiros de sua família que pode lhe dar tudo do bom e do melhor. A nossa realidade é completamente diferente. Quanta gente está com articulações encurtadas e músculos atrofiados porque não tem acesso a fisioterapia?

Me preocupa que o assunto vá para a gaveta e a realidade das pessoas com deficiência no Brasil sofra um retrocesso. Outra questão televisiva que me incomoda é essa adoração pelo Dourado. Fala sério! Ele pode ser gostoso e ter seu valor (afinal, quem não tem?) mas é um absurdo que uma emissora de TV exiba no programa com maior audiência do país os ideais do cara! Um retardado que tem suástica no braço, é preconceituoso, mal informado e ainda prega violência contra a mulher. Pelo amor de Deus, olha a luta que existe contra violência doméstica, Lei Maria da Penha, olha a luta do movimento LGBT para criminalizar a homofobia, olha o que passaram os judeus. E milhares de brasileiros acham o cara o máximo, uma pessoa que é o exu da intolerância, mobiliza uma multidão... Me revolta pensar que tanta audiência pro infeliz (que ainda por cima, pra nos difamar, é gaúcho) pode ser reflexo do que é nossa sociedade.