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Posts de outubro 2010

Um dia da caça outro do caçador.

31 de outubro de 2010 0

É comum as pessoas gritarem com o Milton achando que além de não caminhar ele não ouve.

Acredito que com o Rafa ou a Ju, não deve ser diferente.

Ontem à noite fomos jantar com uns amigos e, pra o anfitrião pra entender o que falávamos, só havia duas maneiras de conversarmos:

1) Inglês

ou

2) Português pausadamente

Passei a noite toda repreendendo o Milton, que começava  falando devagar e no meio da conversa já estava gritando com o anfitrião.

Deve ser inconsciente, só pode!




Cidade conta com mais botoeiras sonoras em sinaleiras

28 de outubro de 2010 0

Matéria publicada no site da Prefeitura de Porto Alegre em 20/10/2010

A Capital já possui 56 botoeiras sonoras em semáforos para a segurança na travessia de deficientes visuais. O equipamento, que pode ser acionado pelos pedestres, emite um som enquanto o sinal estiver verde para quem anda a pé. As botoeiras são instaladas em locais definidos pela Secretaria Especial de Acessibilidade e Inclusão Social (Seacis).

As mais recentes foram implantadas na esquina da avenida Protásio Alves com a rua Vicente da Fontoura – sete botoeiras –, e na esquina da avenida Bento Gonçalves com a rua Marista – quatro. “O objetivo é atender os pontos de maior interesse no deslocamento dos deficientes visuais, para uma maior segurança nas travessias”, afirma Vanderlei Cappellari, diretor-presidente da EPTC.

Além das onze botoeiras sonoras citadas, outras 45 funcionam nas seguintes ruas, avenidas e pontos da cidade:

Dante Ângelo Pilla, 385 (3 equipamentos)
Cavalhada, proximidades do Instituto Santa Luzia (4)
Eduardo Prado, nº 349 (4)
Dom Pedro II com Américo Vespúcio (2)
Praia de Belas com Pão dos Pobres (2)
Riachuelo com Borges de Medeiros (2)
Salgado Filho com Borges de Medeiros (2)
Imediações da Estação Rodoviária (2)
Cavalhada, próximo da Cidade de Deus (4)
Siqueira Campos com Borges de Medeiros (2)
Siqueira Campos com Uruguai (2)
Júlio de Castilhos, próximo ao Terminal Parobé (2)
Júlio de Castilhos com Dr. Flores (2)
Assis Brasil com Fernando Ferrari (4)
Orfanatrófio, próximo do Centro Universitário Ritter dos Reis (2)
Oswaldo Aranha com Paulo Gama (2)
Sarmento Leite, nº 320 – próximo à Faculdade de Engenharia Mecânica (2)
Borges de Medeiros com Siqueira Campos (2)

Hidroterapia

27 de outubro de 2010 7

“Vem chegando o verão…”

Milton  resolveu mudar a rotina e fazer uma hidroterapia.

Fomos em alguns lugares e nenhum deles aceitavam o plano do Milton, mas todos foram muito  simpáticos e, simplificando a história, pagando não há problemas, é marcar, chegar e  fazer a hidro.

Milton resolveu ligar pro plano e saber como fazer, já que não achou nenhum lugar conveniado. Eis que o plano achou um único lugar e ligamos pra lá.

Já nessa clínica especializada em reabilitação e conveniada, o Milton sofreu um interrogatório que não sei como posso classificá-lo, se humilhante, ridículo, desnecessário, restritivo…

Fisioterapeuta da clínica:

-Você é gordo? É pesado? Porque se for muito pesado complica

-Não

- Qual o nível da sua lesão?

- C5 -c6

-É muito alta, nesse caso você tem que vir acompanhado por alguém, porque aqui na clínica não tem ninguém pra ajudar você, principalmente pra entra e sair da água, mudar de roupa, se secar.

-Olhe a minha dificuldade é justamente essa, entrar e sair na água, o resto, faço  sozinho, não preciso de ninguém, me viro bem sem ajuda.

- Então sozinho você não pode vir, tem que trazer alguém pra ajudar

- E suas necessidades fisiológicas? Caso você não tenha total controle, não podemos aceitar, pra evitar que a piscina se contamine, precise fechar pra limpeza e  ficarmos no prejuízo, por isso é fundamental que você tenha controle

-Quanto a isso não tem problema, eu sei a hora que preciso fazer xixi e coco.

-Pois é mesmo assim, você precisa ser avaliado pelo fisioterapeuta daqui, só a indicação médica não adianta, você realmente precisa passar pelo nosso fisio, blá, blá…

Resumi bastante o papo entre o Milton e a simpática fisioterapeuta responsável pela clínica, (apesar de fazer essas perguntinhas, ela sempre foi muito educada)

O que eu achei estranho foi que nos outros lugares que fomos, e fomos em quase todos de Porto Alegre, não havia restrição de absolutamente nada, inclusive quando falávamos que o Milton não conseguiria entrar e sair sozinho da piscina, todos falaram que não haveria o menor problema,  pois as clínicas estão preparadas pra todos os tipos de paciente, inclusive os que não andam.

Não me dei por satisfeita, mas infelizmente não tive tempo de ir à clínica conveniada, irei lá e, como paciente particular  quero saber se eles farão esse mesmo interrogatório restritivo, porque eu obviamente denunciarei a clínica, por enquanto não citarei o nome dela aqui, fica o suspense no ar…

Procon-RS e os taxistas

23 de outubro de 2010 1

Acabei de ler na coluna informe especial do ZH, escrita por Tiago Rech.

O Procon alerta aos consumidores cadeirantes e cegos de que a recusa por parte dos

taxistas em transportá-los é abusiva,( isso já sabíamos).

A Coordenadora executiva, Adriana Burger quem passou as informações.

Portanto não esqueçam de anotar o nome e o número do taxi pra gente poder denunciar,

aqui, no Procon, Pequenas Causas, sindicato dos taxistas, onde der a gente bota a boca

no trombone.


Como as pessoas com deficiência são vistas pela sociedade?

19 de outubro de 2010 2

É interessante prestarmos atenção em como as pessoas com deficiência são vistas e interpretadas pelas pessoas que não têm deficiência, de uma maneira geral, grande parte da sociedade tem uma ideia errada, bem distante da realidade.

Vejo, por exemplo, que muitas pessoas têm dificuldade em compreender que, assim como tantos outros casais em que um, ou os dois têm deficiência, eu e o Rafael temos uma vida igual a qualquer outro casal.

Falando deste assunto, vou citar aqui uma história que aconteceu recentemente em meu trabalho. Uma colega, um dia desses, já sabendo de minha gravidez, falou: “pois é, tu tens que aproveitar agora para passear, pois depois que o bebê nascer, a coisa vai ser diferente, tu vais ter muito mais trabalho” (e mais toda aquela ladainha insuportável que algumas pessoas dizem e enchem a cabeça das grávidas…). Como se não bastasse, ainda largou a seguinte pérola: “ainda mais para ti, que tens o Rafael…” (aí, fiquei me perguntando, como assim?! ainda tenho o Rafael, ele não é meu filho, é meu marido).

Será que pessoas como esta colega pensam que as pessoas com deficiência têm de ser cuidadas como um filho?

Fica aí o questionamento…

Atendimento Preferencial

17 de outubro de 2010 3

Na última segunda-feira, véspera de feriado, eu e Francine fomos até uma agência lotérica de um shopping da zona leste de Porto Alegre. Como não poderia ser diferente – em razão da greve bancária que ainda estava em andamento – a fila estava imensa, para se ter uma ideia, a fila preferencial tinha perto de 20 pessoas e a fila comum, cerca de 70.

Como a fila preferencial é atendida por apenas um funcionário, mesmo a Francine estando grávida e eu tendo deficiência, decidimos encarar a fila comum, pois estava sendo atendida por três funcionários, assim acabaríamos sendo atendidos mais rapidamente do que se fôssemos para a preferencial.

A maior parte dos ocupantes da fila preferencial eram idosos, havia também uma mulher com uma criança de colo e, no final da fila, uma mulher grávida. No meio de toda aquela quantidade de pessoas enfileiradas em frente à agência lotérica, ouviu-se uma discussão que se iniciava, uma senhora aparentando ter entre 65 e 70 anos chegou na fila, empurrou com um carrinho de supermercado a moça grávida e, irônica, disse “é aqui a fila dos idosos!?”, ao que a moça lhe respondeu que ali era a fila preferencial. A tal senhora não satisfeita, começou a discursar, proferindo que gravidez não era doença, que as mulheres grávidas tinham de caminhar, de fazer exercícios físicos (numa fila de lotérica? não entendi!) e uma série de outras coisas. Houve ainda uma pessoa na fila que foi intervir pela moça e acabou ouvindo da senhora “Fica na tua! Fica na tua!”.

Nestas alturas, grande parte das pessoas já estavam acompanhando atentamente aquele quiprocó, que foi breve, pois após seu discurso, a senhora fez a volta por trás de toda fila e se dirigiu a um caixa que estava vazio, começou a chamar por algum funcionário, logo apareceu alguém que abriu a exceção e acabou por lhe atender prioritariamente, antes de todos os outros e sem que a senhora tivesse ficado em qualquer uma das filas. Depois do atendimento, ela saiu feliz da vida, vigorosamente com seu carrinho enquanto todos os outros clientes observavam a cena.

Esta senhora que protagonizou a cena que presenciamos, não teve sensibilidade, bom senso, tratou aquela situação como se a fila fosse apenas para pessoas idosas e ela acabou sendo bem intolerante com a moça grávida. Na hora me ocorreu que, as filas preferenciais são lentas por dois principais motivos, o primeiro deles é que geralmente – para não dizer sempre – são atendidas por uma só pessoa e, o segundo motivo, é o fato de que justamente as pessoas idosas são mais demoradas para explicar o que desejam e compreender as informações de um atendimento (que fique bem claro aqui que não estou fazendo uma crítica, apenas uma constatação, até mesmo porque, quero envelhecer também e passarei por este processo onde esta “lentidão” referida é inerente ao envelhecimento).

No fim das contas, realmente compensou termos optado pela fila comum, pois quando fomos atendidos, a fila preferencial ainda tinha 5 pessoas na frente de quem ficou no lugar que ocuparíamos nela.

Faço este relato aqui no blog para compartilhar nossa perplexidade. Creio que deve haver reciprocidade entre usuários de filas preferenciais – idosos, gestantes, pessoas com deficiência, etc – bem como o uso do bom senso para se perceber situações prioritárias, mesmo dentro de uma fila composta por pessoas que necessitam de prioridade.

Sejamos civilizados, conscientes e solidários!

Um abraço e uma ótima semana a todos.

Cartório recusa marcar casamento de jovens com deficiência no estado de São Paulo

15 de outubro de 2010 2

Matéria publicada no Portal G1 da Globo em 28/9/2010.

Os jovens se conhecem desde criança e têm deficiência intelectual de nível leve. Famílias reclamam de preconceito contra o casal.

Dois jovens com deficiência foram barrados no cartório quando foram marcar o casamento, em Mogi Guaçu, a 164 km da capital. As famílias de Grasiele e Marciano reclamam de preconceito. O casal está nos últimos preparativos para o casamento e a cerimônia na igreja está marcada para 10 de dezembro. A casa onde irão morar está quase pronta e eles participam de cada etapa da construção.

Grasiele e Marciano se conhecem desde crianças e estudaram juntos na Apae de Mogi Guaçu. Eles apresentam atraso neuro-psicomotor, uma deficiência intelectual de nível leve, que não impediu que os dois se apaixonassem. Os dois se sentiram humilhados e frustrados por não conseguirem marcar o casamento.

O defensor público Elpídio Ferraz Neto disse que jamais a documentação dos dois poderia ter sido recusada e explica que, mesmo quando as pessoas são interditadas pela Justiça, elas podem se casar, desde que um representante legal responda por elas e o regime de separação de bens seja total.

Pelo Código Civil, o casamento pode ser anulável quando as pessoas são incapazes de consentir ou manifestar sua vontade, mas o defensor público explica que, mesmo quando existe dúvida se a pessoa pode decidir sozinha, o atendente do cartório não pode barrá-la. O correto é encaminhar o pedido à Justiça, explicando os motivos da dúvida e somente um juiz pode autorizar ou não o casamento.

A orientação para quem passar por uma situação como essa é buscar a Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) ou a Defensoria Pública, que podem encaminhar o documento.

O cartório informa que não se recusou a fazer o casamento e, sim, orientou a família a buscar as providências na Justiça. Segundo o cartório, por se tratar de pessoas com deficiência, o funcionário não tinha como avaliar o casal.

ISENÇÕES

14 de outubro de 2010 0

Li no jornal.

O governo do RS dará isenções de ICMS ao Grêmio e ao Inter na construção e reforma dos seus estádios.

Nada contra os times.

Sou contra o governo mesmo, %$#@.

Peguemos o exemplo do Rafael, que tem baixa visão, ele não pode dirigir, mas pode comprar um carro. Por que ele não tem direito a isenção de ICMS?

Aqui no RS, só o condutor e os times milionários de futebol têm direito a isenção.

Ah! Mas se você tiver paciência e dinheiro, contrata um advogado e espera a justiça agir, pois em muitos casos a justiça é favorável àqueles que lutam pela isenção. Talvez em um ano saia a sentença.

Quanta injustiça! PQP.

Desenho Universal

13 de outubro de 2010 1

Em minhas buscas pela internet, achei um site muito interessante de uma vereadora paulistana que desenvolve várias ações de apoio à pessoa com deficiência. O site permite downloads gratuitos de livros e manuais acerca do assunto. Ainda não tive a oportunidade de ver todos, estou baixando aos poucos, mas gostei muito de um que fala sobre desenho universal. O desenho universal, como o próprio nome já diz, tem em sua concepção o acesso total e irrestrito, tanto às pessoas com deficiências permanentes até aquelas com mobilidade reduzida temporariamente.

Em “Desenho Universal: Um Conceito Para Todos”, a autora conceitua e exemplifica desenho universal, de forma clara e objetiva, retratando desde a parte estrutural das construções até algumas padronizações e adequações mais simples como, por exemplo, foram citadas as embalagens de xampu e condicionador, as quais, grande parte, já têm a embalagem diferenciada – os xampus têm a tampa com abertura para cima e os condicionadores, a tampa com abertura para baixo.

Vale a pena conferir, o endereço do site é http://www.maragabrilli.com.br

VIII CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO

13 de outubro de 2010 1

Com o tema “Saúde mental e educação especial inclusiva”, acontecerá entre 28 e 30 de outubro o VIII Congresso Brasileiro de Autismo, em João Pessoa – PB.

As inscrições podem ser feitas no link abaixo:
http://www.amapb.com.br/inscricaoonline.php

Mais informações em pelo tel (83) 3045 2980 | 3226 2431
ou pelo  e-mail amaparaiba@yahoo.com.br

Para saber mais sobre autismo, a revista Ciência Hoje traz uma reportagem especial, com a participação do Dr. Leonardo C. de Azevedo, do Instituto Fernandes Figueira (IFF – Fiocruz), hoje presidente do Departamento de Neurologia da SBP.

Ainda um enigma

Há mais de 70 anos cientistas de todo mundo se dedicam a estudar aquela que é uma das mais enigmáticas desordens neurológicas: o autismo. Embora muitos avanços tenham sido feitos na área clínica, os mecanismos moleculares, genéticos e neurobiológicos desse distúrbio permanecem em grande parte desconhecidos. Novos estudos, entretanto, parecem dar esperança para se recomendar tratamentos e medicamentos mais eficazes em um futuro próximo.

Isabela Fraga
Ciência Hoje/RJ

“Ele vive no seu próprio mundo.” A frase é bastante utilizada para descrever de forma leviana pessoas distraídas, que dão pouca atenção ao que acontece ao seu redor. As mesmas palavras, entretanto, ganham um significado muito mais enfático quando se referem a um portador de autismo – uma desordem neurológica manifestada por uma tríade de sintomas: déficit de interação social, dificuldade de linguagem e comportamento repetitivo.
A imagem clássica da pessoa autista – reproduzida em filmes, livros e seriados de televisão – é a de um indivíduo indiferente ao ambiente que o cerca, balançando para frente e para trás, sem olhar nos olhos de ninguém, conversar ou demonstrar interesse por qualquer assunto. Como todos os estereótipos, essa representação do autismo não pode ser encarada como verdade absoluta.
Afinal, o autismo não é uma disfunção única, mas sim um espectro de problemas, que variam de intensidade e tipo. Uma criança com um autismo leve como a síndrome de Asperger, por exemplo, pode conversar, frequentar escolas normais e ter uma vida independente quando envelhecer. E é justamente por abarcar uma infinidade de comportamentos e sintomas secundários que médicos e cientistas preferem classificar o distúrbio, de maneira mais geral, como desordens do espectro autista (ASD, na sigla em inglês).
Como um dos principais sintomas do autismo é a dificuldade de interação social e de comunicação, torna-se um duplo desafio para pais, médicos, neurologistas, psicólogos e psiquiatras diagnosticar e tratar de crianças que apresentam esse comportamento. Não receber resposta a perguntas simples como ‘o que há de errado?’ e não conseguir estabelecer conexão com o filho ou paciente são situações cotidianas para pessoas que lidam de perto com o autismo. “É uma charada difícil de ser desvendada, e por isso decepcionante e frustrante”, comenta o neuropediatra Leonardo deAzevedo, do Instituto Fernandes Figueira (IFF-Fiocruz), no Rio de Janeiro.
DeAzevedo realiza estudos clínicos sobre o autismo, em especial sobre a relação entre o distúrbio e o sistema imunológico do seu portador. Além dele, outros pesquisadores e médicos do Laboratório de Neurobiologia e Neurofisiologia Clínica do setor de Neurologia do instituto têm as desordens do espectro autista como objeto de estudo, como é o caso do neurofisiologista Vladimir Lazarev e do neurologista Adailton Pontes, mais voltados para a neurofisiologia da desordem.
Diagnóstico: quanto antes, melhor
O documentário O nome dela é Sabine, dirigido pela atriz francesa Sandrine Bonnaire, apresenta bem alguns aspectos da vida de uma pessoa portadora de autismo. No filme, a diretora focaliza sua irmã, Sabine, portadora de um tipo de autismo que não é explicitado ao longo do documentário. Ela tem olhar vago, está acima do peso, não estabelece contato visual, repete a mesma pergunta várias vezes, não mantém uma conversa por muito tempo e tem surtos ocasionais de violência.
Sobre essa imagem triste da irmã, a diretora contrapõe trechos de filmes caseiros antigos, nos quais Sabine está completamente diferente. Mais magra, ela parece demonstrar mais domínio sobre seu corpo, conversa com a irmã com muito mais facilidade, dança e ri. A diferença entre essas duas Sabines é enorme, e logo o espectador compreende: por falta de diagnóstico e tratamento adequados, Sabine acabou por ser internada num hospital psiquiátrico, onde permaneceu por cinco anos. O filme parece ser um mea culpa de Sandrine em relação à piora drástica da irmã.
Episódios como esse, no entanto, em que uma criança portadora de autismo é erroneamente diagnosticada e, por isso, não passa por tratamentos adequados, não são raros, mesmo hoje em dia. No Brasil, por exemplo, ainda há muitos casos de diagnóstico tardio. A dificuldade, por parte dos pais, de perceber os sintomas em seus filhos ainda bebês, juntamente com o desconhecimento em relação ao distúrbio, fazem com que a criança seja apontada como autista somente quando está mais velha.
Esse cenário está longe do ideal. É de consenso geral entre os cientistas: quanto antes for feito o diagnóstico do autismo, mais fácil e eficiente é o tratamento e, consequentemente, também a melhora. Para o médico Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, o ideal é que o diagnóstico seja feito quando a criança tem entre um ano e meio e dois anos. “O mais comum, no entanto, é a partir dos três anos de idade”, afirma.
Por apresentar diversos sintomas e níveis, o próprio diagnóstico para a desordem do espectro autista é bastante individualizado e subjetivo. Segundo Vadasz, a observação é a base para que se aponte se uma criança tem ou não autismo. “Observamos as três áreas mais afetadas pelas desordens autistas: a comunicação e a linguagem, a socialização; e os comportamentos repetitivos e interesses circunscritos”, explica o médico, acrescentando que não há um exame médico específico para o diagnóstico do autismo.
No Brasil, não há uma estimativa oficial do governo de casos de autismo na população e, para fins estatísticos, utilizam-se dados extrapolados de instituições estrangeiras, como o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC). Segundo um relatório de 2006 desse instituto, uma em cada 110 crianças é portadora de uma desordem do espectro autista. O número parece bastante alto, mas os critérios do instituto provavelmente englobam muitos níveis de autismo, inclusive os mais leves.
Os vários autismos
De maneira geral, as desordens de espectro autista, que englobam uma grande variedade de comportamentos e problemas sob o ponto de vista clínico, podem ser divididas em dois ‘tipos’ de autismo. Obviamente, essa divisão é artificial e abarca em si outras muitas pequenas variações.
1) Síndrome de Asperger. Descrita pela primeira vez pelo pediatra austríaco Hans Asperger (1906–1980), é considerada uma forma de autismo mais branda. Seus portadores apresentam os três sintomas básicos (dificuldade de interação social, de comunicação e comportamentos repetitivos), mas suas capacidades cognitivas e de linguagem são relativamente preservadas. Na verdade, alguns até mesmo apresentam níveis de QI acima da média, motivo pelo qual a criança portadora da síndrome de Asperger é comumente representada como um pequeno gênio que descobre códigos e resolve enigmas. Entretanto, a síndrome de Asperger engloba aproximadamente 20-30% dos portadores de desordens do espectro autista.
2) Autismo ‘clássico’. É o tipo descrito pelo médico austríaco erradicado nos Estados Unidos Leo Kanner (1894-1981). Kanner foi o primeiro a utilizar a nomenclatura “autismo infantil precoce”, em um relatório de 1943, no qual [ele] descrevia 11 crianças com comportamentos muito semelhantes. O médico utilizou expressões como ‘solidão autística’ e ‘insistência na mesmice, que hoje são sintomas ainda tipicamente encontrados em pessoas autistas. Os portadores desse ‘autismo clássico’ têm comprometimento das capacidades cognitivas que varia de moderado a grave, além da dificuldade de interação social, de comunicação e do comportamento repetitivo. Os autistas chamados de ‘alto funcionamento’
3) Autistas do tipo regressivo. Essa variação no espectro de desordens autistas inclui aqueles que se desenvolvem normalmente até aproximadamente 1 ano e meio, e em seguida, até os 3 anos, sofrem regressão da linguagem e do comportamento tornando-se autistas.
A força da genética
Desde que o autismo foi descrito pela primeira vez, em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner, um sem-número de estudos já foi feito sobre a desordem, mas ela ainda é considerada uma das mais enigmáticas da ciência. Muitas hipóteses e teorias foram levantadas para explicá-la, e um número igual delas já foi derrubado. Chegou-se a dizer, por exemplo, que vacinas poderiam causar intoxicação que levaria ao autismo; que determinados alimentos causariam o distúrbio; e até mesmo que a mãe era culpada pelo surgimento dos sintomas no filho.
“Não há comprovação de nenhum fator ambiental no surgimento do autismo”, afirma o neurofisiologista Vladimir Lazarev, do Instituto Fernandes Figueira (IFF). Juntamente com o médico Adailton Pontes, também do IFF, Lazarev tem conduzido estudos sobre o perfil neurofisiológico de crianças portadoras de autismo (ver ‘Em busca do diagnóstico preciso’ em CH 224).
Fora do Brasil, a ideia geral é também que “além de processos genéticos, não se conhece outras possíveis causas cientificamente viáveis para o autismo”, nas palavras do psicólogo Ami Klin, coordenador do Programa de Autismo da Universidade de Yale (Estados Unidos). O desconhecimento de influências do ambiente, no entanto, não significa que elas não existam.
Os processos genéticos aos quais Klin se refere são, na verdade, mutações genéticas – ou seja, microdeleções, inversões ou duplicações de determinados genes – que se descobriu ter relação com o autismo. “Os fatores genéticos respondem por mais de 90% das causas para o autismo”, explica o neuropediatra Leonardo deAzevedo. Os outros possíveis fatores não são conhecidos, e podem ser, por exemplo, resultado de problemas durante a gravidez, como rubéola, toxoplasmose e acidentes.
Não há apenas um gene relacionado ao distúrbio, mas vários, o que dificulta o trabalho dos cientistas. “O envolvimento de múltiplos genes pode responder por mais de 90% dos casos de propensão para o autismo”, explica deAzevedo. Esse mapeamento, embora impreciso, é importante, pois possibilita a elaboração de possíveis tratamentos ou medicamentos que suprimam as faltas ou estabilizem os excessos causados pelas mutações genéticas.
Entre os genes-candidatos, estão dois responsáveis pelo metabolismo da serotonina, um neurotransmissor que tem um papel regulador de determinadas fases do sono. Outra possibilidade é o gene RELN, codificador de uma proteína extracelular que coordena a migração de neurônios durante o desenvolvimento do cérebro. Essa proteína, chamada de relina, tem papel importante no desenvolvimento do córtex cerebral, do hipocampo e do cerebelo – estruturas nas quais já foram identificadas anormalidades em pessoas autistas.
No Brasil, a pesquisa genética também tem bons prognósticos. O laboratório coordenado por Vadasz no Hospital das Clínicas de São Paulo tem, além de uma área de diagnóstico e tratamento para distúrbios do espectro autista, um projeto de pesquisa voltado para a identificação de genes-candidatos à desordem e células-tronco. Vadasz é otimista. Para ele, em cinco ou 10 anos, será possível realizar intervenções terapêuticas. “A ideia é tirar células-tronco dos dentes de leite de crianças autistas, colocá-las em cultura e, com o tempo, diferenciar essas células em neurônios”, explica. Em seguida, os cientistas tentarão introduzir esses neurônios no sistema nervoso para suprir algumas falhas no processamento cerebral, numa técnica chamada de ‘reengenharia dos neurônios’.
Oxitocina: o ‘hormônio do amor’?
Entre todos os genes candidatos, a descoberta de um deles tem gerado efeitos práticos mais concretos. Trata-se do gene responsável pelo controle da produção da oxitocina, um hormônio relacionado ao sistema reprodutor feminino, que é produzido no hipotálamo. Apelidada de ‘hormônio do amor’ e ‘hormônio da confiança’ graças ao seu papel nas relações interpessoais e nos comportamentos afetivos, a oxitocina tem sido analisada em vários países por seu potencial de tratamento de alguns comportamentos autistas, como a ausência de contato visual e a dificuldade de relação com outras pessoas.
“Alguns estudos já comprovaram que pessoas com algum tipo de desordem do espectro autista possuem menos oxitocina no sangue periférico”, explica Azevedo. Em experimentação em roedores, percebeu-se que a proteína CD38 regula a secreção de oxitocina. Nos roedores em que falta a proteína CD38, os níveis de oxitocina no sangue são baixos.
Foi a partir dessa constatação que instituições do mundo todo têm realizado testes que analisam os efeitos da ingestão de oxitocina em pacientes autistas sob a forma de spray nasal. Um desses estudos, publicado na revista norte-americana PNAS, foi coordenado pela neurocientista francesa Elissar Andari, do Instituto Nacional de Pesquisas Científicas da França.
Andari e seus colegas conduziram um estudo com 13 pessoas portadoras de autismo de alto desempenho – aqueles que possuem suas capacidades cognitivas preservadas. Em um jogo no qual deveriam jogar uma bola e recebê-la de volta de três outros jogadores fictícios, os cientistas analisaram a interação das crianças em relação aos outros jogadores, que eram divididos entre bons, ruins e neutros. Aquelas portadoras de autismo não diferenciavam quais jogadores tinham melhor desempenho. No entanto, após a inalação de oxitocina, esses pacientes percebiam a diferença e interagiam mais com o jogador ‘bom’, lançando uma quantidade maior de bolas para ele.
“Diz-se que a oxitocina causa melhora em alguns comportamentos autistas essenciais, como o engajamento social, mas isso ainda não é comprovado totalmente”, opina Klin. No entanto, dados os excelentes resultados em estudos como o de Andari, a expectativa é de que futuramente se poderá tratar o autismo com oxitocina.
No Brasil, o grupo de deAzevedo, em colaboração com a professora Vivian Rumjanek, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, está estudando o comportamento desta proteína nas crianças autistas. Já no Hospital das Clínicas, em São Paulo, o tratamento com a oxitocina é feito por meio do contato com cães. Vadasz, coordenador do programa que realiza o tratamento, explica essa relação um tanto surpreendente: “Estudos já demonstraram que, quando temos algum contato com cães, nosso cérebro produz oxitocina”. Nos Estados Unidos, a chamada terapia assistida por cães (TAC) tem apresentado bons resultados.
Enquanto ela não vem… Os tratamentos
A oxitocina ainda está em fase de testes para o tratamento de sintomas do autismo. Por enquanto, o tratamento para o distúrbio passa por várias áreas médicas, e o grau de efetividade depende da idade em que é iniciado. A cura, entretanto, ainda não está num horizonte próximo. “Não sabemos de uma causa específica para o autismo e, até que isso seja conhecido, será difícil falar de cura”, explica Klin. “No entanto, há tratamentos comportamentais bastante efetivos que podem ajudar crianças e adultos a superar suas dificuldades.” Para ele, o objetivo com esses tratamentos – em sua maior parte sem a utilização de medicamentos – não é curar, mas ajudar os portadores dessa desordem no seu relacionamento com outros.
É difícil precisar um tipo específico de tratamento para desordens do espectro autista, primeiramente porque elas são muitas e bastante variáveis. Há crianças autistas que simplesmente não falam; outras que repetem a mesma frase fora de contexto muitas vezes; há aquelas que não demonstram interesse por absolutamente nada, e outras que escolhem um assunto específico para se aprofundar. O espectro é, de fato, bastante amplo. Por isso, tanto psicanalistas como outros médicos e pediatras concordam que o melhor é um tratamento individualizado, de acordo com as limitações apresentadas por cada pessoa.
Autora do livro Do silêncio ao eco: autismo e clínica psicanalítica,publicado pela Edusp, a psicanalista Luciana Pires defende essa abordagem individualizada. Depois de mais de dez anos de clínica dedicada ao tratamento de crianças autistas no Brasil e na Inglaterra, Pires chegou à conclusão de que a relação do paciente com o analista é ponto de partida para que este crie condições de melhorar o desenvolvimento subjetivo e emocional da criança. “Por detrás dos mesmos sintomas, temos posições subjetivas muito diferentes. Essa compreensão orienta a ação do psicanalista na clínica do autismo”, explica ela.
Cérebro: ainda há dúvidas
Se clinicamente o autismo é bastante conhecido e suas formas de tratamento já alcançaram relativo sucesso, os mecanismos pelos quais ele atua no cérebro ainda geram dúvidas. Muitas hipóteses consideradas têm sido derrubadas por falta de comprovação. De maneira geral, a teoria mais aceita pela comunidade científica é que as mutações genéticas causam falhas de conexão entre as diferentes regiões cerebrais, o que geraria problemas em algumas estruturas, como o cerebelo, o hipotálamo (onde se sintetiza, por exemplo, a oxitocina) e o córtex.
Lazarev e Pontes, pesquisadores do Instituto Fernandes Figueira, têm utilizado a eletroencefalografia para sustentar a hipótese de que, em cérebros de pessoas portadoras de autismo, há alteração na assimetria funcional entre os hemisférios direito e esquerdo. De acordo com essa hipótese, o hemisfério direito do autista teria menor nível de ativação em comparação com a mesma região de pessoas sem o distúrbio. Ao mesmo tempo, o hemisfério esquerdo teria o que eles chamam de hiperatividade, ou seja, hiperconectividade funcional entre as diferentes regiões deste hemisfério. A hiperatividade do hemisfério esquerdo seria, portanto, uma forma de ‘compensação’ da atividade relativamente baixa do lado direito.
“Há ainda quem pense, como o psicólogo inglês Baron-Cohen, que o cérebro autista seria hipermasculino, uma vez que ele tem o hemisfério esquerdo hiperativo”, explica Lazarev. Para entender a afirmação do neurofisiologista, é importante lembrar: enquanto o hemisfério direito é ligado às emoções e às relações interpessoais, o lado esquerdo responde mais pela lógica e racionalidade. A hipótese de assimetria cerebral, portanto, converge com os principais sintomas das desordens do espectro autista.
Klin, da Universidade de Yale, entretanto, tem uma visão diferente. “A hipótese de assimetria cerebral é antiga, e alguns pensam que ela simplifica o perfil neurofisiológico do autismo”, comenta. Para ele, uma hipótese mais provável é a da ‘conectividade atípica’, que é mais recente. Segundo ela, o cérebro de um portador de autismo apresenta hipoconectividade em conexões mais longas (como entre hemisférios) e hiperconectividade em conexões mais curtas – ou ‘locais’.
Para Lazarev e Pontes, o modelo comentado por Klin, e já definido por outros autores, não vai de encontro à sua hipótese. “Esses resultados foram encontrados por meio de avaliação das oscilações bioelétricas do cérebro, que mede a conectividade de curta e longa distância entre as áreas cerebrais”, explica Pontes. “Logo, nossa hipótese está em sintonia com o modelo de conectividade atípica.”
Esses modelos, entretanto, não devem ser vistos como uma tentativa de explicar os mecanismos específicos do cérebro autista. “Essa hipótese é uma visão geral para entender os padrões de imagem do cérebro autista”, explica Klin, acrescentando que as últimas descobertas sobre a genética do autismo apontam, por exemplo, para a existência de moléculas de adesão celular que têm papel no aprendizado. “De qualquer forma, alterações cerebrais resultantes de hipóteses celulares ou moleculares ainda não foram suficientemente desenvolvidas”, resume Klin.

Saudades!

08 de outubro de 2010 7

A única certeza da vida é a morte!
Mesmo assim nunca estamos preparados pra morrer, “ninguém quer a morte, só: Saúde e sorte”…
Segunda feira morreu minha mãe, depois de lutar bravamente pra viver, ela se entregou, cansou, talvez.Eu já tava mal acostumada, cada vez que ela passava mal, se recuperava, achei que seria como das outras vezes.
Não foi.
Acabou a participação dela no mundo, mas não na minha vida.
Minhas lembranças e saudades se multiplicam cada vez que penso nela.E não páro de pensar.
Lembro dela chorando pela emenda Dante de Oliveira não ter passado, era pequena demais pra entender, mas participei das Diretas Já, adorei bater panela!Iniciei ali, minha vida política.
Meu gosto musical tem 90% de participação dela, tirando o Paulinho da Viola, é claro!
Do choro de felicidade na minha aprovação no vestibular, do nascimento da Ana Cecília. Ficou devendo o choro do nascimento da minha filha. Vou cobrar.
Dos apelidos:
Joelho de Porco, graças a sua completa incapacidade e teimosia em dirigir.
Joselita, ela realmente era Sem Noção.
Das comidas, como cozinhava bem. Lamento pelos que nunca comeu sua feijoada, cozido e tudo que ela fazia, porque realmente era maravilhoso, temos testemunhas.
Sem contar na lição, como lutou pra viver
Além da companhia, nossa casa tá vazia, como uma Veinha conseguia encher tanto uma casa!É impressionante!
Definitivamente, tudo lembra ela, que saudades!
Trama em segredo teus planos
Parte sem dizer adeus
Nem lembra dos meus desenganos
Fere quem tudo perdeu

ACESSO AO CURSO SUPERIOR!

07 de outubro de 2010 0

PORTARIA NORMATIVA ME Nº 14, DE 24 DE ABRIL DE 2007 DOU 26.04.2007

Dispõe sobre a criação do “Programa Incluir: Acessibilidade na Educação Superior”

O MINISTRO DE EDUCAÇÃO no uso de suas atribuições legais, e considerando a implementação do Decreto nº 5.296/2004, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade às pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida e, que no seu artigo 24, determina que os estabelecimentos de ensino de qualquer nível, etapa ou modalidade público e privado, proporcionarão condições de acesso e utilização de todos os seus ambientes ou compartimentos para pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida inclusive salas de aula, bibliotecas, auditórios, ginásios instalações desportivas, laboratórios, áreas de lazer e sanitários; considerando o Decreto nº 5.626/2005 que dispõe sobre o uso e difusão da Língua Brasileira de Sinais – LIBRAS e estabelece que os sistemas educacionais devem garantir a inclusão do ensino de LIBRAS em todos os cursos de formação de professores; considerando a necessidade de promover a eliminação das barreiras atitudinais, pedagógicas, arquitetônicas e de comunicações que impedem ou dificultam o acesso das pessoas com deficiência a educação, em cumprimento a legislação vigente, resolve:

Art. 1º Criar o Programa Incluir: Acessibilidade na Educação Superior que consiste no fomento a implantação e/ou consolidação de núcleos de acessibilidade que promovam ações para a garantia do acesso pleno às pessoas com deficiência, constituindo uma política de inclusão que torne acessível o ambiente físico, portais e sítios eletrônicos, os processos seletivos, as práticas educativas, as comunicações e as avaliações, dando respostas concretas às diferentes formas de exclusão.

Art. 2º Designa a Secretaria de Educação Especial para desenvolver o Programa.

Art. 3º Os recursos para a implementação das ações previstas nesta Portaria correrão por conta de dotações consignadas anualmente ao Ministério da Educação.

Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

FERNANDO HADDAD

VAMOS COBRAR ISTO!!!

A FAMÍLIA SEM BARREIRAS SEGUE CRESCENDO

07 de outubro de 2010 3

E eu não estou falando da barriguinha da Tania, nem da minha! Sou muito nova pra pensar em filhos… Mas, a família Sem Barreiras segue crescendo porque temos mais dois blogueiros conosco! Ueba! E esses dois novos integrantes têm tudo pra ajudar a transformar esse mundão de meu Deus num lugar melhor para todos. O Rafa e a Fran são pessoas do bem. Ele, embora tenha baixa visão, enxerga longe (nossa, esse trocadilho foi cafona, mas é verdadeiro). Ela, acompanha tudo, aprende e ensina. Tenho certeza que esse trio - yeah, a família Sem Barreiras está crescendo mesmo porque os dois também estão grávidos – vai fazer toda a diferença no blog com seu ponto de vista sob a ótica de não ter vista, saca?

Então é isso. Com vocês, Rafa e Fran:

Olá, pessoal, Primeiramente, queremos agradecer o convite para entrarmos para o Sem Barreiras! Ficamos muito felizes por poder participar diretamente, com nossas ideias, opiniões e informações.

Como a Ju falou, eu tenho baixa visão e vou tentar trazer para o blog informações sobre este universo das pessoas que têm algum tipo de deficiência visual, eu e Francine estamos juntos há sete anos, de forma que ela, mesmo sem ter deficiência, também poderá trazer ao blog a sua vivência neste universo da deficiência visual.

É claro que nossa participação não se limitará às questões da deficiência visual, a ideia é realmente somar, poder contribuir com informações acerca de tudo que envolve a acessibilidade e a inclusão de e para todas as pessoas, com ou sem deficiências!

Rafael e Francine

O VOTO E O VETO

07 de outubro de 2010 0

Yeah, eu adoro um trocadilho. Bueno, quero falar das eleições. A motivação veio de duas situações, uma foi este comentário do leitor Luiz Fernando de Moraes:

“O VOTO
No Brasil, o voto é obrigatório. Melhor seria se fosse facultativo. Muito mais democrático. Vai até a urna quem realmente deseja votar. E o TSE, o TRE, a imprensa, todos incentivam os eleitores no sentido de exercer seu direito. “VOTE”. E lá vamos nós, por volta de 135 milhões de brasileiros rumo às urnas. Quando mudei para o bairro Teresópolis, providenciei a transferência de meu título para seção mais próxima. Ex Colégio Cruzeiro do Sul, ex Faculdade Ipa, seção 479, zona 114, na Rua Arnaldo Bohrer. Detalhe. Local com acessibilidade universal, visto que há vinte e seis anos utilizo uma cadeira de rodas. Como houve a mudança da Faculdade Ipa daquele local, o TRE realocou os eleitores para a Escola Ceará, na mesma rua. Pois bem. Fomos eu e minha esposa exercer o tal direito do voto. Acesso até o prédio onde foi instalada a seção bastante acidentado, mas ultrapassado sem problemas. Ao chegar, surpreendentemente cartaz na parede indicando a seção 479 no andar superior. Minha esposa subiu e conversou com a Presidente da Mesa. Atenciosa, desceu e sugeriu que minha esposa votasse por mim. Contrariado, agradeci a tentativa de solucionar o constrangimento mas preferi não votar, transferindo a responsabilidade para o TRE, já que o próprio órgão não atentou para o detalhe quando da transferência, não me permitindo “exercer o tal direito”. Em tempos de facebook, twitter, redes sociais, em tempos de urna eletrônica, eleição biométrica, olheiros italianos na eleição brasileira, o TRE/TSE não conseguiu disponibilizar acesso universal para um eleitor ppd. Não vou entrar na paranóia do preconceito. Mas não posso deixar de considerar um absurdo. Sou servidor público, e como tal, odeio quando alguém generaliza, nos chamando de ineficientes. Mas o que dizer do servidor que, ao realocar os eleitores da seção 479 não observou se havia algum caso especial? O banco de dados do TRE não possuía a informação?
Com a palavra, o TRE.”

A outra é inspirada na matéria que fiz pro Jornal da Assembleia sobre a acessibilidade nas eleições. Por coincidência, também voto no colégio Ceará e fui com a equipe da TV mostrar a falta de acessibilidade do local – veja bem, uma escola pública. Consegui votar porque minha seção ficava no primeiro andar, mas tive que pedir ajuda várias vezes para vencer rampas íngremes, desníveis, degraus…

Como no Brasil as leis são lindas no papel e inexistentes na prática, existe duas resoluções do Tribunal Superior Eleitoral que visam facilitar a vida das pessoas com deficiência na hora do voto. A primeira garante ao eleitor com deficiência o auxílio de pessoa de sua confiança para votar sem ser necessário requerimento antecipadamente ao juiz eleitoral. Também prevê a existência de recursos auxiliares para pessoas cegas como sistema de áudio, identificação em braile e a marca de identificação da tecla 5 da urna eletrônica.

A outra resolução determina a criação de seções eleitorais destinadas a eleitores com deficiência. Pela norma, elas devem estar em locais de fácil acesso, com estacionamento próximo e ter instalações dentro das normas de acessibilidade. Para votar nessas sessões especiais, os eleitores deveriam fazer uma solicitação até o dia 5 de maio. O problema é que a maioria das pessoas não foi informada há tempo de fazer a transferência. Foi o caso do meu amigo Rafa (breve vocês vão conviver bastante com ele – aguardem) que tem baixa visão. Sem saber do prazo para a transferência acabou tendo que votar sem o recurso do áudio disponível. Se ele digitou algum número errado, deu voto pra pessoa errada.

Como a acessibilidade não se resume a questões arquitetônicas, para fazer a matéria também acompanhei um casal de surdos, a Ana e o Augusto. A ideia era conferir se os mesários estavam preparados para receber qualquer pessoa com deficiência.

A constatação foi triste: o despreparo era geral. Primeiro, as mesárias se dirigiram à mim ao invés de se dirigirem à Ana. Perguntaram se ela sabia assinar o próprio nome. Depois, Ana perguntou às mesárias onde deveria votar. A cara de espanto das mesárias só desapareceu depois que fiz a tradução. Ana reclamou da dificuldade de comunicação. Quando acompanhamos o Augusto, mais uma vez perplexidade no rosto dos mesários enquanto ele sinalizava usando a língua brasileira de sinais. E, ele reclamou a falta de uma intérprete.

Definitivamente, falta muito para melhorar e a revolta quanto à falta de acessibilidade não se resume apenas às pessoas com deficiência. Conversei com outros eleitores e eles tem noção do que a gente passa. Só falta o Estado perceber. Porque para alguns existe o direito ao voto e aos outros só resta o veto?

ELEIÇÕES!

03 de outubro de 2010 2

Aí pessoal!

É hoje, vamos votar conscientes e com inteligência.

Abraço e bons votos!!!!